Re: Flox Selbsthilfeverein
Verfasst: 08.05.2017, 19:44
Hallo Zwinge,
derzeit trägt Sascha die Kosten für die Website und das Forum. Das ist wohl gerade so im Rahmen, allerdings investiert er wohl auch gezielt um im Google Ranking vorwärts zukommen. Er leistet echt viel.
Unserer Ansicht nach ist es auch deshalb sehr Schade, dass die meisten Floxis gerade jüngere oft nur rein die Facebook-Gruppen im Untergrund nutzen. Damit macht man auf die Problematik "null" aufmerksam und die Beitragsprozesse dort sind auch Schrott. Denn gute inhaltliche Themen und Beitragsverläufe da sind nicht für ewig konserviert. D.h. sämtliches Wissen auch für Neueinsteiger ist weg. Klar haben die auch angehängte Dateisysteme...Aber Wissen entsteht wenn einige gute sich zusammentun und sich Wikimäßig ergänzen. Vorallem auch im Lichte der Öffentlichkeit das Problem aussprechen und seriös abhandeln.
Es liegt ggf. an der bequemen Nutzung durch Smartphone etc., da ist man eben immer schnell an der Gruppe dran und bekommt auch flott Feedback. Nachwelt und Kollektiver Gedanke stehen da halt außen vor was als Preis der Bequemlichkeit gesehen werden kann. Es entsteht halt keine Plattform dabei wie hier, das war der Grund wieso ich mich damals mit Sascha zusammengetan habe und wir dieses offizielle auch ohne Facebook mögliche Forum gründeten.
Aber um auf deine Frage zurückzukommen:
Ein Verein bring öffentliche Wahrnehmung und auch könnte man Fördermittel bekommen etc. Stell dir doch mal vor ein Geschädigtenverein von Floxis... schön Mitgliedsstark sich gegenseitig ergänzend durch ein paar organisierte Personen. Auch aussagekräftige Fälle tun sich zusammen anstelle das jeder einzeln kämpft und macht... Kann ja jeder / bzw. muss ja jeder ggf. ohnehin eh bei seiner persönlichen Arztklage (dennoch gibst auch hier etliche Synergien) ...aber die Hersteller, Bfarm und weiteren Instanzen ordentlichen auch medialen Streß zu machen dafür ist ein Verein genau richtig. Dann schreibt man den Hersteller öffentlich über den Verein an und macht Druck. Auch um endlich Anerkennung und Unterstützung und Therapieforschung zu bekommen ist es das richtige Mittel.
Es gibt so viele Flox-Netzwerke alle zersplittet im Untergrund. Wir könnten viel bewirken wenn da einige mal mehr einig wären...Aber ggf. Träume ich auch nur den großen Revoluzzer Traum...
Gruß Schorsch
derzeit trägt Sascha die Kosten für die Website und das Forum. Das ist wohl gerade so im Rahmen, allerdings investiert er wohl auch gezielt um im Google Ranking vorwärts zukommen. Er leistet echt viel.
Unserer Ansicht nach ist es auch deshalb sehr Schade, dass die meisten Floxis gerade jüngere oft nur rein die Facebook-Gruppen im Untergrund nutzen. Damit macht man auf die Problematik "null" aufmerksam und die Beitragsprozesse dort sind auch Schrott. Denn gute inhaltliche Themen und Beitragsverläufe da sind nicht für ewig konserviert. D.h. sämtliches Wissen auch für Neueinsteiger ist weg. Klar haben die auch angehängte Dateisysteme...Aber Wissen entsteht wenn einige gute sich zusammentun und sich Wikimäßig ergänzen. Vorallem auch im Lichte der Öffentlichkeit das Problem aussprechen und seriös abhandeln.
Es liegt ggf. an der bequemen Nutzung durch Smartphone etc., da ist man eben immer schnell an der Gruppe dran und bekommt auch flott Feedback. Nachwelt und Kollektiver Gedanke stehen da halt außen vor was als Preis der Bequemlichkeit gesehen werden kann. Es entsteht halt keine Plattform dabei wie hier, das war der Grund wieso ich mich damals mit Sascha zusammengetan habe und wir dieses offizielle auch ohne Facebook mögliche Forum gründeten.
Aber um auf deine Frage zurückzukommen:
Ein Verein bring öffentliche Wahrnehmung und auch könnte man Fördermittel bekommen etc. Stell dir doch mal vor ein Geschädigtenverein von Floxis... schön Mitgliedsstark sich gegenseitig ergänzend durch ein paar organisierte Personen. Auch aussagekräftige Fälle tun sich zusammen anstelle das jeder einzeln kämpft und macht... Kann ja jeder / bzw. muss ja jeder ggf. ohnehin eh bei seiner persönlichen Arztklage (dennoch gibst auch hier etliche Synergien) ...aber die Hersteller, Bfarm und weiteren Instanzen ordentlichen auch medialen Streß zu machen dafür ist ein Verein genau richtig. Dann schreibt man den Hersteller öffentlich über den Verein an und macht Druck. Auch um endlich Anerkennung und Unterstützung und Therapieforschung zu bekommen ist es das richtige Mittel.
Es gibt so viele Flox-Netzwerke alle zersplittet im Untergrund. Wir könnten viel bewirken wenn da einige mal mehr einig wären...Aber ggf. Träume ich auch nur den großen Revoluzzer Traum...
Gruß Schorsch