Aufgrund der neuen rechtlichen Situation für Online-Plattformen, wurde das Forum am 15.02.24 geschlossen. Das Projekt selber wird intern weitergeführt. Infos hier: KLICK

ICD Code Verfahren, unsere Beiträge sind gefordert! Infos hier: KLICK

1 Jahr Fluorchinolone-Forum

Benutzeravatar
Maximus
Ehrenmitglied
Ehrenmitglied
Beiträge: 2016
Registriert: 10.06.2017, 22:55

Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1980

Beitragvon Maximus » 17.10.2017, 16:41

Hallo Zusammen,

überzeugende Argumente, ich bin dabei.

Nicole hat geschrieben : Sag mal Maximus, lese ich da bissl Sarkasmus bei dir raus :D (BILD)? Jaaaaa :lol:

Gruß
Maximus
Zuletzt geändert von Maximus am 17.10.2017, 16:46, insgesamt 1-mal geändert.

Benutzeravatar
FluorchiNO
Beiträge: 193
Registriert: 15.10.2017, 17:11

Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1982

Beitragvon FluorchiNO » 17.10.2017, 16:46

Maximus hat geschrieben:Hallo Zusammen,

überzeugende Argumente, ich bin dabei.

Gruß
Maximus


Dazu sage ich nur: TOLL...DANKE! :D

Benutzeravatar
Rosanna Garten
Beiträge: 162
Registriert: 25.02.2017, 17:52

Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1983

Beitragvon Rosanna Garten » 17.10.2017, 16:52

Liebe Mitleser und Mitstreiter,

auch ich gratuliere herzlich (nachträglich) zum Geburtstag.
Momentan bin ich nicht so oft hier und habe kaum Kraft zum Schreiben, weil mich der berufliche Widereinstieg so viel Kraft kostet.
Ich bin so froh, dass es euch gibt.
Danke für alles!
Rosanna
Levofloxacin: 8 x 500mg Oktober 2016

Benutzeravatar
S.Heuer
Site Admin
Site Admin
Beiträge: 348
Registriert: 30.09.2016, 11:32

Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#2004

Beitragvon S.Heuer » 18.10.2017, 08:26

Guten Morgen an alle Diskutanten,

ich habe mir das nun alles durchgelesen und finde das Engagement sehr positiv. Wir sollten das weiter verfolgen, da sind gute Ideen dabei.

Technisch ist das alles umsetzbar, wenn auch mit etwas Zeit verbunden.

Wenn ich wieder etwas fitter bin und wieder länger vor dem PC sitzen kann (will, darf) :-) dann sollten wir uns bis dahin einig sein und es kann los gehen.

Wir sollten die Ideen nun sammeln, sortieren und in einen entsprechend Workflow bringen.

Liebe Grüße
Sascha
---

Sascha Heuer
(Administrator)

Benutzeravatar
S.Heuer
Site Admin
Site Admin
Beiträge: 348
Registriert: 30.09.2016, 11:32

Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#2005

Beitragvon S.Heuer » 18.10.2017, 08:28

Rosanna Garten hat geschrieben:Liebe Mitleser und Mitstreiter,

auch ich gratuliere herzlich (nachträglich) zum Geburtstag.
Momentan bin ich nicht so oft hier und habe kaum Kraft zum Schreiben, weil mich der berufliche Widereinstieg so viel Kraft kostet.
Ich bin so froh, dass es euch gibt.
Danke für alles!
Rosanna


Liebe Rosanna,

vielen Dank für deine netten Worte!

Dir alles Gute und viel viel Kraft beim Wiedereinstieg!!!

Liebe Grüße
Sascha
---

Sascha Heuer
(Administrator)

Benutzeravatar
FluorchiNO
Beiträge: 193
Registriert: 15.10.2017, 17:11

Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#2006

Beitragvon FluorchiNO » 18.10.2017, 08:33

Guten Morgen lieber Sascha,

ich würde mich sehr freuen, wenn wir diese Idee (öffentlich zugängliche Patientenberichte auf Deutsch und wenn möglich auch auf Englisch für andere europäische Betroffene, englische Übersetzung der Petition an die EMA, um sie u.a. über FB möglichst vielen europäischen Bürgern bekannt zu machen) in den nächsten Wochen umsetzen können.

Da ich mit Computer und Englisch leider eine Niete bin, kann ich euch leider nicht helfen. Aber die Links würde ich dann fleißig per Email und über FB Gruppen weiterleiten.

Gute Besserung!

Benutzeravatar
PeterPan
Beiträge: 459
Registriert: 25.04.2017, 11:37

Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#2007

Beitragvon PeterPan » 18.10.2017, 08:44

Sollte man zu den Ideen, die man sammeln möchte einen neuen Thread aufmachen, oder reicht dieser hier ?

Die Idee mit den Patientenberichten halte ich für genial.... Sammeln und dann ab zur EMA......

Ich könnte das gerne machen, wenn man sich einig ist. Ich würde diese dann gerne per Post verschicken wollen.

Ich denke die Sprache sollte in dem Fall egal sein. Die sollten ja alle europäischen Sprachen beherrschen ;-)

Benutzeravatar
FluorchiNO
Beiträge: 193
Registriert: 15.10.2017, 17:11

Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#2008

Beitragvon FluorchiNO » 18.10.2017, 09:18

PeterPan hat geschrieben:Sollte man zu den Ideen, die man sammeln möchte einen neuen Thread aufmachen, oder reicht dieser hier ?


Ja, das wollte ich gerade vorschlagen, um die Aufmerksamkeit anderer Forummitglieder auf dieses wichtige Thema zu lenken.

Ich könnte das gerne machen, wenn man sich einig ist. Ich würde diese dann gerne per Post verschicken wollen.

Ich denke die Sprache sollte in dem Fall egal sein. Die sollten ja alle europäischen Sprachen beherrschen ;-)


Diskutieren wir darüber in einem neuen Thread! :D

Benutzeravatar
Schorsch
Site Admin
Site Admin
Beiträge: 1270
Registriert: 07.10.2016, 09:36

Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#2012

Beitragvon Schorsch » 18.10.2017, 12:02

Hallo,

wir machen hier gleich Nägeln mit Köpfen ich mache ein eigenes Thema für Öffentliche Patientenberichte (für EMA, BfArM etc.) die frei zugänglich sind. Wichtig ist das diese Patientenberichte ein gewisses Maß an Inhalt haben. Auch sollte hier keine Politik im Vordergrund stehen, sondern das Leid und die Erfahrung der Patienten der Hauptaspekt sein. Als Anfang können wir auch die freigegeben Stories der Petition einfügen.

Es wäre jetzt gut wenn Ihr gleich andere Netzwerke, Gefloxte, über den Link informiert sich hier zur verewigen. Vielen haben Ihre Geschichte ja schon zig-fach verfasst und könnten diese hier per Copy Paste einfügen. Natürlich sollten persönliche Daten nicht enthalten sein. Da wir als Admins das im Blick haben sehen und prüfen wir das. Zur Not ist eh alles auch im Nachgang editierbar.

Gruß Schorsch

PS hier nochmal mit Englisch etc. anzufangen halte ich für Schwachsinn. Aber wir können auch Berichte aus anderen EU Ländern hier bei uns zulassen und sammeln diese können ja dann in Englisch sein. Wenn also jemand Zugang zu anderen EU Floxnetzwerken hat kann der dort die freigegeben Stories sammeln. Und dann per Copy PAste hier einbringen.
Levofloxacin zwei Tage je 500 mg Kapsel im Juli 2015

Benutzeravatar
PeterPan
Beiträge: 459
Registriert: 25.04.2017, 11:37

Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#2020

Beitragvon PeterPan » 18.10.2017, 12:06

Ich bin mir nicht sicher, ob es Schwachsinn ist.... Sollte man jemanden aus der Amy Gruppe überzeugen können hier als Moderator aktiv zu werden könnte man so mehr Mitglieder gewinnen. Viele Betroffene würden dann auch die englischsprachigen Threads im Internet finden.

Benutzeravatar
FluorchiNO
Beiträge: 193
Registriert: 15.10.2017, 17:11

Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#2027

Beitragvon FluorchiNO » 18.10.2017, 12:15

PeterPan hat geschrieben:Ich bin mir nicht sicher, ob es Schwachsinn ist.... Sollte man jemanden aus der Amy Gruppe überzeugen können hier als Moderator aktiv zu werden könnte man so mehr Mitglieder gewinnen. Viele Betroffene würden dann auch die englischsprachigen Threads im Internet finden.


Meine Idee war nicht, hier engischsprachige (nicht deutschsprachige) FC Patienten zu "locken", sondern ganz konkret weitere nicht deutschsprachige EU Bürger dazu auffordern, ihre Berichte auf einer eigenen FC Seite zu veröffentlichen.

Damit hätten wir europaweit mehr Patientenberichte und könnten mehr Druck auf Behördern wie EMA ausüben.

Wenn nicht deutschsprachige FC Geschädigten hier auf Englisch posten, werde ich persönlich völlig überfordert sein und ich glaube, das werden andere Mitglieder, die Englisch nicht so gut beherrschen (oder gar nicht), wahrscheinlich auch sein.

Ich wollte nur mal diesen Gedanken, der mir Gestern durch den (momentan überaktiven) Kopf geschossen ist, loswerden, nachdem ich diese US Seite entdeckt habe:

http://www.fluoroquinolonestories.com

Ich kann das allerdings selber nicht technisch umsetzen, das müssen andere Mitglieder tun, die die Technik beherrschen und die Idee für gut halten.

Im Moment wäre ich schon sehr zufrieden, wenn deutschsprachige FC Geschädigten ihren Bericht auf dieser öffentlichen Seite im Forum veröffentlichen würden:

viewtopic.php?f=75&t=453

Die englische Seite kann dann jemand zusätzlich später herstellen.

Benutzeravatar
PeterPan
Beiträge: 459
Registriert: 25.04.2017, 11:37

Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#2028

Beitragvon PeterPan » 18.10.2017, 12:27

Genau deswegen wären Sub Threads in englischer Sprache eine Gute Idee. Viele sprechen nun mal englisch und kein Deutsch. Ob Du Englisch sprichst ist doch nicht entscheidend! Du hättest nichts mit diesen in englisch erstellten Threads zu tun. Wie willst du denn einem Franzosen sagen, er solle doch bitte seine Geschichte hier verewigen ?

Aber wie gesagt mir persönlich ist das eh schnurz, da ich auf dem Standpunkt stehe, das es ohne Verein nicht geht. Internet Seite hin oder her. Englisch oder japanisch.

Benutzeravatar
S.Heuer
Site Admin
Site Admin
Beiträge: 348
Registriert: 30.09.2016, 11:32

Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#2041

Beitragvon S.Heuer » 18.10.2017, 18:24

PeterPan hat geschrieben:Ich bin mir nicht sicher, ob es Schwachsinn ist.... Sollte man jemanden aus der Amy Gruppe überzeugen können hier als Moderator aktiv zu werden könnte man so mehr Mitglieder gewinnen. Viele Betroffene würden dann auch die englischsprachigen Threads im Internet finden.


Wir haben bereits eine Partnerschaft mit Floxiehope (Linkrotation). Habe zu der Administratorin einen recht guten Kontakt. Kann diesbezüglich ja mal locker anfragen ob da irgendein Austausch möglich ist...oder anderes.
---

Sascha Heuer
(Administrator)

Benutzeravatar
PeterPan
Beiträge: 459
Registriert: 25.04.2017, 11:37

Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#2042

Beitragvon PeterPan » 18.10.2017, 18:35

Das wäre ja super....... Wie gesagt es ist nur eine Idee....... Schlussendlich müßt Ihr das entscheiden. Jedoch wenn 1 oder 2 Leute aus der englischsprachigen Gruppe sich dafür entscheiden könnten, wäre das Super Duper...... Grazie, Grazie ........

Benutzeravatar
FluorchiNO
Beiträge: 193
Registriert: 15.10.2017, 17:11

Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#2054

Beitragvon FluorchiNO » 19.10.2017, 09:03

Dann würde ich aber ein 2.Unterforum für öffentlichen Berichten von englischsprachigen FC Opfern ("My FC Story") gründen.

Denn persönlich wäre ich als deutschsprachige mit diesem Mischmasch nicht so glücklich (und ich kenne einige ältere Leute -meist über 50- die Englisch nicht gut beherrschen.). Wenn nicht englischsprachige die Berichte lesen, ein Teil der Berichte-weil in Englisch verfasst- nicht versteht, werden sie vielleicht keine Lust haben, weiter zu lesen.

Man könnte aber deutschsprachige FC Opfer darum bitten, ihren Bericht zusätzlich auf Englisch zu verfassen und auf der englischen Patientenberichte-Seite zu posten.

Wenn wir diese 2.öffentliche Seite für englischsprachige FC Opfer gründen, dann könnten wir in der Tat über Sozialnetzwerke wie FB viele europäische Bürger erreichen und ihnen anbieten, ihre Story hier niederzuschreiben.

Wenn Sven dazu den Text der Petition in Englisch übersetzen und wir diesen Link oben anpinnen , dann hätten wie 2 Fliegen mit einer Klappe geschlagen: Berichte von europäischen Patienten UND mehr Unterschriften!

Natürlich alles nur Vorschläge, die Entscheidung müssen letztendlich Admins und Mods treffen.

Benutzeravatar
PeterPan
Beiträge: 459
Registriert: 25.04.2017, 11:37

Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#2058

Beitragvon PeterPan » 19.10.2017, 09:20

Genau einfach ein Unterforum für englischsprachige und der Käse ist gegessen. Das sollte niemanden irritieren.Und man könnte darunter nicht nur die FC Stories teilen, sondern wiederum Unterkategorien erzeugen mit all den Themen die wir auch im deutschsprachigen haben.

Benutzeravatar
FluorchiNO
Beiträge: 193
Registriert: 15.10.2017, 17:11

Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#2063

Beitragvon FluorchiNO » 19.10.2017, 09:31

PeterPan hat geschrieben:Genau einfach ein Unterforum für englischsprachige und der Käse ist gegessen. Das sollte niemanden irritieren.Und man könnte darunter nicht nur die FC Stories teilen, sondern wiederum Unterkategorien erzeugen mit all den Themen die wir auch im deutschsprachigen haben.


Ja.

Benutzeravatar
Schorsch
Site Admin
Site Admin
Beiträge: 1270
Registriert: 07.10.2016, 09:36

Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#2066

Beitragvon Schorsch » 19.10.2017, 20:08

Hallo,

ihr habt mit allem Recht wir machen da auch was. Man muss sich aber auch immer die Frage stellen, welche Arbeit macht etwas und was bringt es uns ?
Ob die öffentlichen Geschichten überhaupt etwas bewirken und von den richtigen wahrgenommen werden ist fraglich. Es gibt im Netz an jeder Ecke 100 FC Berichte, die dieses Leid deutlich auffindbar zeigen. Es gibt in den USA noch viel mehr Internetseiten FQ Wall of Pain usw usw. Die EMA bezieht ohnehin in ihr Risikobewertungsverfahren nicht nur UAW Meldungen ein, sondern muss sich auch mit Netzrecherchen ein Überblick schaffen. Man stößt in jeder Ecke auf eine Sete wie ciprohilfe, Sanego, Forumbericht, Facebookgruppen etc. Wir schaffen in ein paar Wochen / Monaten nicht das was es ohnehin schon lange gibt...Daher bremst euch auch ein wenig und bleibt realistisch.

Das Rad neu zu erfinden ist nicht unsere Aufgabe. Ich werde meine Story demnächst schreiben und auch einstellen, hoffe das viele weitere auch etwas verfassen. Auch in den FB Gruppen werde ich um Beiträge bitten. Aber wenn da nix geht geht nix.

Wie gesagt man kann viel machen. Aber wenn es um Aufgaben und Engagement von jedem einzelnen geht, ist die Bereitschaft oft sehr gering. Jeder lebt in seiner kleinen Welt. Wir sind und bleiben unorganisiert.

Wie gesagt selbst wenn wir morgen schon 100 Berichte hätten und hier auch andere EU Gruppenthreats hätten es ist alles nichts neues. Die Arschlöcher wissen bescheid da können wir noch 1000 Stories schreiben...Das macht keinen Unterschied.

Gruß Schorsch
Levofloxacin zwei Tage je 500 mg Kapsel im Juli 2015

Maria-MUC
Beiträge: 134
Registriert: 23.08.2017, 09:54

Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#2067

Beitragvon Maria-MUC » 19.10.2017, 20:23

Hallo,

das Thema müsste halt mal so richtig von den Medien aufgegriffen werden. Wenn man es ständig in Nachrichten, Printmedien etc. hören bzw. lesen würde, wäre schon Aufmerksamkeit da. Wenn ich sehe, was alles von den Medien so 'durchgenuddelt' wird ...

Ich habe aber manchmal das Gefühl, das ist alles gar nicht gewollt??? Oder ist das jetzt Paranoia?

Werde meine Geschichte auch noch einstellen, wenn ich mehr Kraft habe,

Grüße an Alle

Maria

Deleted User 153

Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#2068

Beitragvon Deleted User 153 » 19.10.2017, 20:50

Maria-Muc, "Ich habe aber manchmal das Gefühl, das ist alles gar nicht gewollt???" Du arbeitest beim BfArM. Nun verschärfst Du die Kennzeichnung oder trägst anderweitig zu einem umsichtigeren Umgang mit den AB bei. Dies bedeutet einen Umsatzrückgang von vielleicht 20, vielleicht 40 oder auch 60- 80%. Würdest Du das machen? Bedenke dabei, dass dort meist Leute sitzen die keinen Leidensdruck durch NW-en haben. Grüsse Zwinge

Maria-MUC
Beiträge: 134
Registriert: 23.08.2017, 09:54

Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#2070

Beitragvon Maria-MUC » 19.10.2017, 21:13

....ja genau so kommt mir das inzwischen vor....


Zurück zu „Aktuelle Neuigkeiten“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 6 Gäste