Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

[Levoflox26]

Hallo zusammen,

Dr. Pieper machte den Vorschlag für eine Umfrage. Ich füge das mal als Zitat ein:

aber jetzt nochmal zum thread hier: tatsächlich würde mich auch brennend interessieren, wer von euch eine SFN-diagnostik hatte und was bei wievielen dabei herauskam! können wir da nicht mal eine repräsentative umfrage machen??? und bitte: jeder, der einen SFN-test hat machen lassen möge mir doch das testergebnis schicken, einschließlich meines FQAD-fragebogens. eure daten fallen selbstverständlich unter die ärztliche schweigepflicht.

damit komme ich langsam auf belastbare zahlen, die man veröffentlichen kann und die dann belegen würden, WIE häufig SFN bei FQAD ist!

außerdem hätte ich gern gewußt, wieviele von euch bereits vimpat eingenommen haben und wie es geholfen hat. auch gerne per post in die praxis oder per email.

ich habe inzwischen erkannt, dass es keinen anderen weg gibt für solche feldstudien als selbst tätig zu werden und das geht NUR mit eurer hilfe.

@Teilnehmer
Ihr könnt nur mit "ja" antworten (ankreuzen), Unzutreffendes einfach offen lassen.


Und hier der ganze Thread dazu: viewtopic.php?p=22745#p22745

@Dr. Pieper
Ich hab jetzt die Fragen mal auf eigene Faust definiert, sonst vergeht womöglich wieder so viel Zeit, dass es ebenso im Sande verläuft. Falls ich etwas hinzufügen soll oder etwas unwichtig ist, geben sie bitte Bescheid.

Edit: Nach Rücksprache mit Dr. Pieper habe ich den neuen Fragebogen eingefügt.
Diesen bitte herunter laden, ausfüllen und mit
Betreff: FC Forum Umfrage "small Fiber" Fragebogen an seine Praxis mailen:
kontakt@praxisdrpieper.de
Schreibt bitte in der Email dazu, dass ihr den Bogen auf Grund dieser Umfrage sendet.

FQAD-Fragebogen-2020.pdf

(397.54 KiB) 612-mal heruntergeladen

FQAD-Fragebogen-2020.pdf

(397.54 KiB) 612-mal heruntergeladen

Schaut bitte auch in diesen Thread viewtopic.php?p=12188#p12188 in dem es um Morbus Meulengracht geht und Dr. Pieper ebenfalls gerne Infos hätte.

Danke an alle für die Unterstützung.

Liebe Grüße
uschi

[Neri]

Moin zusammen
Also ....
Vom Neurologen Überweisung zum Dermatologen
Verdacht auf SFN, PNP bestätigt usw
Termin Dermatologie innerhalb 5 Tagen
Biopsie heute....... keinerlei Probleme

Vor 1 Woche Kontakt mit dem

UKGM Uniklinikum gießen/marburg
- neuropathologie small fiber
................... bitte googeln

Sehr nett, gute Infos und ein entsprechendes Untersuchungskit wurde rechtzeitig zum Dermatologen gesendet.

Fazit - läuft!
Und ich dachte erst, die MFA beim Dermatologen meinte September nä jahr!

Die Ergebnisse werde ich wie mit dr. Pieper abgemacht, ihm zusenden und dann sehen wir weiter. Bin sehr gespannt.

In diesem Sinne, lg neri

[Neri]

Moin
Die Biopsie war top, schnell , schmerzlos und auch nach 5 Tagen komplikationslos. Also kein Bammel davor haben.
Ergebnis steht noch aus. Lg und allen ein charmantes Wochenende, neri

[Levoflox26]

Hallo Neri,

das hört sich gut an. Wo wurde sie denn entnommen? Also, an welcher Körperstelle meine ich. Bei mir ist es nächste Woche so weit, vor der Hautbiopsie hab ich keinen Bammel aber vor der Muskelbiopsie schon. Da sitzen ja meine Hauptschmerzen, keine schöne Vorstellung, wenn da dran rum geschnippelt wird.

Ich wünsche dir gute Ergebnisse.
lg uschi

[Neri]

Biopsie stelle ca 10 cm aussen über dem Knöchel.
Und deine muskelbiopsie? Wie ist diese veranlasst worde. Wäre für mich auch richtig. Lg

[EagleEyeC]

SF Biopsie auf IENFD wird in 2-3 Wochen gemacht, Ergebnis an Dr. Pieper.

[Levoflox26]

@Neri

Und deine muskelbiopsie? Wie ist diese veranlasst worde.

Ich bin doch nächste Woche beim FBI in München.

[Neri]

Hallo
Mein Ergebnis ist da, positiv.
Später mehr
Lg neri

[Fibi]

Braucht man für die Hautbiopsie ein Narkosemittel? Welches ist verträglich?

[Neri]

Narkose - nur lokal, also an der Entnahmestelle.
Die Spritze und auch due Biopsie selbst haben mir in keinster Weise weh getan. Auch danach nicht, war wirklich alles easy

[TheBestIsYetToCome]

Meine Haut-Biopsie wollte der Arzt lieber ohne Betäubung machen, aber wenn ich unbedingt gewollt hätte, dann hätte er betäubt.
War nur ein kurzer Schmerz, vollkommen erträglich

[EagleEyeC]

Werde das wohl auch ohne Betäubung machen lassen. Meine Biopsie ist diesen Freitag ))

[Sanny123]

So, habe nun auch im Februar die Hautbiopsie

[OFC1901]

Was bringt es denn die Hautbiopsie machen zu lassen ? Dass man was in der Hand hat ? FQAD bedingte Neuropathie

[Neri]

Moin
Was es bringt?
Wenn man PNP SFN hat, also Schmerzen- unbekannter Ursache, keine anerkannte Diagnose bekommt, ist jede Diagnose für FQAD Geschädigte wichtig.
Für mich war es wichtig und richtig es untersuchen zu lassen , da ich aufgrund des Behandlungsfehlers eine Klage einreiche. Auch reagieren Ärzte etwas zugänglicher und nehmen meine Beschwerden jetzt auch ernst und stempeln mich nicht mehr als psychotante ab.
Die Entscheidung muss natürlich jeder für sich selbst finden.
Allen einen wunderbaren Tag und lg

[EagleEyeC]

Meine Biopsie war grenzwärtig, leider nicht ganz positiv

Norm: 10.9/mm2
Ich: 6.6/mm2
5. Perzentile als Grenze für Diagnose Small Fiber Neuropathie: 6.1/mm2

am Oberschenkel hatte ich 11/mm2. Ich leide nur an Wadenschmerzen. Also für mich ist es klar, dass die Small Fiber dafür ursächlich ist.

Was bringt uns das? Es gibt zwei erprobte Behandlungsmöglichkeiten für SF-Neuropathie:

- ARA 290 (Cibinetide), noch in Erforschung
- IVIG Infusionen wie bei MS usw.

Siehe dazu Paper hier: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5833158/

[Alfonss]

Hallo an alle, ich würde auch gerne so eine Haut Biopsie nach einer gefühlten Ewigkeit machen, falls die positiv wäre, würde ich mich natürlich über eine Infusion Therapie mit Immunglobulin freuen, nur bin ich mir garnicht sicher und weiß auch nicht wo ich das rausfinden kann ob auch die Krankenkasse in Österreich positiven Falle die Kosten dafür übernehmen würde, ich dachte, dass vielleicht jemand hier im Forum mit Österreich und den Richtlinien auseinandersetzen konnte, habe bis jetzt mal ein Email an die neurologische Klinik in Wien geschickt :

http://www.neurostingl.at/2020/10/11/sm ... uropathie/.

Ich hoffe nicht, dass es wieder zu Diskussionen der Zeit Verschwendung kommt, denn ich habe schon lange nichts mehr mit Ärzten oder Kliniken zu tun gehabt, weil es meiner Psyche einfach besser geht wenn ich nicht jedesmal erklären muss dass Fluorchinolon dies und das anrichten können, was eigentlich schon bewiesen ist nur nicht bestätigt worden ist, aber ein Erfolg mit einer richtigen Therapie für die Nerven wäre schon mal ein Belohnung für die Investition der Zeit, mal sehen, würde mich über Erfahrungen und Tipps freuen, demnächst mache ich auch mal wieder ein Statement zum meinem Flox Verlauf.

Viel Erfolg und Glück wünsche ich allen

LG Alfons

[Chrism]

Was bringt uns das? Es gibt zwei erprobte Behandlungsmöglichkeiten für SF-Neuropathie:

- ARA 290 (Cibinetide), noch in Erforschung
- IVIG Infusionen wie bei MS usw.

Siehe dazu Paper hier: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5833158/

Ist das ARA 290 schon anwendbar, also gibt es schon Tabletten oder IVs die man bekommt? Falls nicht, wann wird das soweit sein? Gibts da einen Zeitplan?

Was mir noch einfällt:
Patricia Kane Protokoll (Phosphatidylcholin) scheint ja Noah gut geholfen zu haben mit seinen Neuropathien...

[EagleEyeC]

Ist das ARA 290 schon anwendbar, also gibt es schon Tabletten oder IVs die man bekommt? Falls nicht, wann wird das soweit sein? Gibts da einen Zeitplan?

Was mir noch einfällt:
Patricia Kane Protokoll (Phosphatidylcholin) scheint ja Noah gut geholfen zu haben mit seinen Neuropathien...

Jop, das ARA 290 steht bei mir im Kühlschrank und wartet darauf angewendet zu werden. Getestet auf 99% Reinheit durch ein externes Labor.

Patricia Kane Protokoll ist keine erpropte Therapiemassnahme für Small Fiber Neuropathie. Hirarchie in der medizinischen Evidenz:

RCT > nicht randomisierte, nicht placebokontrollierte Studien > Expertenmeinungen > Meinungen von anderen Betroffenen.

Ich sage nicht, dass das Patricia Kane Protokoll nicht gut ist. Noah hat dies jedoch per IV bekommen. Das originale PC Protokoll geht v.a. auf orales Body Bio PC. Das Produkt verwendet auch Dr. Ghalili. Probier halt ne Flasche aus, aber per IV würd ichs mir nicht am Anfang geben, mir macht PC eine (Erst-)Verschlechterung.

Lg.

[EagleEyeC]

Hallo an alle, ich würde auch gerne so eine Haut Biopsie nach einer gefühlten Ewigkeit machen, falls die positiv wäre, würde ich mich natürlich über eine Infusion Therapie mit Immunglobulin freuen, nur bin ich mir garnicht sicher und weiß auch nicht wo ich das rausfinden kann ob auch die Krankenkasse in Österreich positiven Falle die Kosten dafür übernehmen würde, ich dachte, dass vielleicht jemand hier im Forum mit Österreich und den Richtlinien auseinandersetzen konnte, habe bis jetzt mal ein Email an die neurologische Klinik in Wien geschickt :

http://www.neurostingl.at/2020/10/11/sm ... uropathie/.

Ich hoffe nicht, dass es wieder zu Diskussionen der Zeit Verschwendung kommt, denn ich habe schon lange nichts mehr mit Ärzten oder Kliniken zu tun gehabt, weil es meiner Psyche einfach besser geht wenn ich nicht jedesmal erklären muss dass Fluorchinolon dies und das anrichten können, was eigentlich schon bewiesen ist nur nicht bestätigt worden ist, aber ein Erfolg mit einer richtigen Therapie für die Nerven wäre schon mal ein Belohnung für die Investition der Zeit, mal sehen, würde mich über Erfahrungen und Tipps freuen, demnächst mache ich auch mal wieder ein Statement zum meinem Flox Verlauf.

Viel Erfolg und Glück wünsche ich allen

LG Alfons

Hallo Alfons

Hilf den Mediziner ein wenig weiter. Du musst lernen, sie richtig einzusetzen. Es steht halt noch nicht viel über SF Neuropathie im "Neurologie Referenz", wie sollen die sich denn damit auskennen?

Also am besten folgendes machen:
1. Zum Neurologen gehen, ENMG machen lassen (--> kein Ergebniss), ihn bitten, eine Biopsie anzumelden
2. Zum Dermatologen gehen, sich ne Hautbiopsie machen lassen und jenes ins Institut für Neuropatho senden.

Dabei den neurologen NUR von sensorischen Beschwerden erzählen. Keine Sehnenschmerzen, keine Muskelschmerzen, KEINE Faszikulationen. Nur Brennen auf der Haut... und zwar sehr sehr starkes (VAS 8 von 10 oder mehr). Glaubhaft rüberbringen, dass du bereits: Pregabalin, Amitryptilin, Gabapentin probiert hast.

Du würdest nun gerne eine Biopsie machen, da es ja dieses Vimpat gibt, das soll ja bei der Small Fiber Neuropathie helfen.

So kommt man am sichersten zu einer Biopsie.

Wenns dann positiv ist, Vimpat wirklich probieren, da es ein ordentliches Mittel für SF sein kann laut studien. Falls es nicht hilft, nach alternativer Behandlungsmöglichkeit fragen --> sie haben nur noch Plamapherese oder IVIG.


Ansonsten Dr. Pieper anschreiben und in Würzburg Biopsie machen, halt selber zahlen.
Oder in die Schweiz nach Zürich kommen, dann kann ich dich anmelden im Immunologie Zentrum für eine Hautbiopsie, nur ebenfalls: selber zahlen als Ausländer. Glaube nur, hier ist es deutlich teurer

[Deleted User 2079]

Hallo eagle eye,

Könntest du mir die bezugsquelle per pn senden?

Vielen Dank

Reinhard

[EagleEyeC]

Hallo eagle eye,

Könntest du mir die bezugsquelle per pn senden?

Vielen Dank

Reinhard

Das ist illegal, daher würde ich das nie machen

Mir wurde aber mal von jemanden gesagt, es gibt da so eine Threema Gruppe... Die wisse ganz viel über Dinge wie ARA 290. Also am besten mal Threema runterladen...

[Gerda789789]

Hallo eagle eyec,
Du hattest zu dem Ergebnis deiner Hautbiopsie folgendes geschrieben:
Norm: 10.9/mm2
Ich: 6.6/mm2
5. Perzentile als Grenze für Diagnose Small Fiber Neuropathie: 6.1/mm2


Bist du männlich oder weiblich ? Da gibt es ja Unterschiede in den Werten. Habe auch gelesen, dass die Werte altersabhängig sind. Hast du zufällig eine Übersicht über die IENFD Werte? Ich hatte auch eine hautbiopsie, welche positiv war und frage mich was die Normwerte sind. Würde mich freuen wenn mir jemand weiterhelfen könnte. Viele liebe Grüße Gerda

[Alfonss]

Hallo an alle, ich würde auch gerne so eine Haut Biopsie nach einer gefühlten Ewigkeit machen, falls die positiv wäre, würde ich mich natürlich über eine Infusion Therapie mit Immunglobulin freuen, nur bin ich mir garnicht sicher und weiß auch nicht wo ich das rausfinden kann ob auch die Krankenkasse in Österreich positiven Falle die Kosten dafür übernehmen würde, ich dachte, dass vielleicht jemand hier im Forum mit Österreich und den Richtlinien auseinandersetzen konnte, habe bis jetzt mal ein Email an die neurologische Klinik in Wien geschickt :

http://www.neurostingl.at/2020/10/11/sm ... uropathie/.

Ich hoffe nicht, dass es wieder zu Diskussionen der Zeit Verschwendung kommt, denn ich habe schon lange nichts mehr mit Ärzten oder Kliniken zu tun gehabt, weil es meiner Psyche einfach besser geht wenn ich nicht jedesmal erklären muss dass Fluorchinolon dies und das anrichten können, was eigentlich schon bewiesen ist nur nicht bestätigt worden ist, aber ein Erfolg mit einer richtigen Therapie für die Nerven wäre schon mal ein Belohnung für die Investition der Zeit, mal sehen, würde mich über Erfahrungen und Tipps freuen, demnächst mache ich auch mal wieder ein Statement zum meinem Flox Verlauf.

Viel Erfolg und Glück wünsche ich allen

LG Alfons

Hallo Alfons

Hilf den Mediziner ein wenig weiter. Du musst lernen, sie richtig einzusetzen. Es steht halt noch nicht viel über SF Neuropathie im "Neurologie Referenz", wie sollen die sich denn damit auskennen?

Also am besten folgendes machen:
1. Zum Neurologen gehen, ENMG machen lassen (--> kein Ergebniss), ihn bitten, eine Biopsie anzumelden
2. Zum Dermatologen gehen, sich ne Hautbiopsie machen lassen und jenes ins Institut für Neuropatho senden.

Dabei den neurologen NUR von sensorischen Beschwerden erzählen. Keine Sehnenschmerzen, keine Muskelschmerzen, KEINE Faszikulationen. Nur Brennen auf der Haut... und zwar sehr sehr starkes (VAS 8 von 10 oder mehr). Glaubhaft rüberbringen, dass du bereits: Pregabalin, Amitryptilin, Gabapentin probiert hast.

Du würdest nun gerne eine Biopsie machen, da es ja dieses Vimpat gibt, das soll ja bei der Small Fiber Neuropathie helfen.

So kommt man am sichersten zu einer Biopsie.

Wenns dann positiv ist, Vimpat wirklich probieren, da es ein ordentliches Mittel für SF sein kann laut studien. Falls es nicht hilft, nach alternativer Behandlungsmöglichkeit fragen --> sie haben nur noch Plamapherese oder IVIG.


Ansonsten Dr. Pieper anschreiben und in Würzburg Biopsie machen, halt selber zahlen.
Oder in die Schweiz nach Zürich kommen, dann kann ich dich anmelden im Immunologie Zentrum für eine Hautbiopsie, nur ebenfalls: selber zahlen als Ausländer. Glaube nur, hier ist es deutlich teurer

Hallo Eagly Eye,

Danke für diese guten Insider Tipps was die Richtlinien und Vorgangsweisen angeht, das hört sich logisch und sinnvoll und genau mit der Story werde ich kommen, ich hoffe, die kaufen mir das ab was ja den Tatsachen entspricht, weil ich immerhin schon wieder muskulös bin, aber ich denke, dass die mich ernst nehmen werden auch wenn ich fit aus sehe, ich habe schon eine Überweisung vom Hausarzt abgeholt für die Neurologie im Akh, denn die Krankenkasse übernimmt nur eine Überweisung für eine Haut Biopsie ausschließlich von der Akh Neurologie, aber die Überweisung werde ich dort schon durch bekommen.

Falls die das nicht genehmigen aus irgendeinem Grund kann ich erst nach Deutschland wenn diese Corona Maßnahmen vorbei sind.

Ich lass mich überraschen mit 0 Erwartung aber vollen Einsatz und falls nicht dann habe ich einen schönen Spaziergang gemacht und mein Immunsystem und meine Mitos gepusht

LG Alfons

[Neri]

Hallo zusammen
Vielleicht in diesem Thema meine Kommentare lesen, bei mir lief es über den Neurologen (der das Buch von Dr Pieper gelesen hat!) und auch Dermatologen und es lief super. Keine! eigenen Kosten und ich hatte mir die Unterlagen bzw das untersuchungs kit mit genauer Anleitung! Zusenden lassen
UKGM Universitäts Klinikum Giessen Marburg
Wenn ihr bei Google
UKGM Small fiber eingebt könnt ihr Infos nachlesen, dort anrufen und ihr bekommt alles zugesendet. Die Proben gehen wieder dorthin zurück.
Alles hat top geklappt!
Lg neri

[Alfonss]

Kurzes Update, die Krankenkasse hier in Österreich zahlt nur die Hautbiopsie wenn die Überweisung nur ausschließlich von der Neurologie vom Akh kommt, das heißt wenn die aus irgendeinem Grund nicht mit spielen, würde die Überweisung der Haut Biposie von einem anderen Wahl Neurologen, nichts bringen,

und jetzt kommt das beste um einen Termin in der Neurologie vom Akh genehmigt zu bekommen, braucht man eine Überweisung von einem niedergelassenen Facharzt Neurologen, das heißt die Überweisung für das Akh, dass ich mir vom Hausarzt geholt habe, kann ich wieder in den Mist werfen,

Aber ich lass mich nicht klein kriegen, habe deswegen schon einen Termin gemacht bei einem niedergelassenen Neurologen, dort muss ich irgendwie die Überweisung für die Akh neurologie kriegen, weil die Kasse ja nur die Hautbiopsie wie gesagt übernimmt wenn die Überweisung nur vom Akh neurologie kommt,

Alter Schwede so kompliziert, dass man dann noch für sein Recht rum rennen und betteln muss, ich glaube ich werde mir vor den neurologie Terminen ne Tüte auf Rezept marjoana rein pfeifen, freue mich schon mega auf das Schwamm Wissen, aber wer weiß vielleicht passiert ja ein Wunder und ich werde mal überrascht, rechne allerdings mit einem Zeit vertriebenen Spaziergang, schließlich habe ich bis jetzt nix bezahlt bekommen, was mir nur ansatzweise hilft außer leere Befunde,

Mal sehen ich werde kämpfen um diese Haut Biopsie und wenn die alle so viel rum faxen werde ich sie selbst zahlen und mir dann das diagnostizieren lassen.

Ich werde weiter berichten.

LG Alfons

[Gerda789789]

Hallo, würde mich gerne mit wem austauschen der auch eine small Fibre Neuropathie diagnostiziert bekommen hat auch per PN. Viele Grüße Gerda

[Levoflox26]

Hallo Alfons,

und jetzt kommt das beste um einen Termin in der Neurologie vom Akh genehmigt zu bekommen, braucht man eine Überweisung von einem niedergelassenen Facharzt Neurologen, das heißt die Überweisung für das Akh, dass ich mir vom Hausarzt geholt habe, kann ich wieder in den Mist werfen

Das ist in D auch nicht viel besser. Ich hätte, für eine Biopsie in einer Stuttgarter neurol. Klinik eine Überweisung eines plastischen Chirurgen benötigt, meine Neurologin hatte in der Klinik angefragt.
Eine Facharztüberweisung braucht man auch hier in jedem Fall, da reicht die eines Allgemeinmediziners nicht aus.

Viel Erfolg.
lg uschi

[TheBestIsYetToCome]

Bei mir reichte die Überweisung von Dr. Pieper aus.

[Levoflox26]

Bei mir reichte die Überweisung von Dr. Pieper aus.

Hast du die Biopsie in einer Fachklinik machen lassen oder bei einem Hautarzt?

[TheBestIsYetToCome]

In einer Klinik.

[Alfonss]

Bei mir reichte die Überweisung von Dr. Pieper aus.

Ja leider bin ich im Österreich und da würden die den Dr Pieper leider nicht anerkennen und nach Deutschland fahren aufgrund der ach so tollen Corona Maßnahmen geht nicht.

LG Alfons

[Alfonss]

Jetzt war ich beim niedergelassenen Neurologen und habe schlussendlich nach unnötigen schulmedizinischen Abklärungen und Mühe voller Überzeugung die Überweisung für die Akh Neurologie bekommen, nervig ist, dass der mir auf die Achillessehnen geklopft hat um meine Nerven zu testen, ich durfte ihm ja nicht sagen dass ich Sehnen Probleme und so habe, was für ein Theater, jetzt habe ich da eine unnötige Reizung und Entzündung, kann gleich für heute mit Prp Injektionen zuhause abschließen um seinen Mist hoffentlich aus zu baden, wenn die das im Akh auch machen und ich am Ende leer ausgeh, dann lernen die mich von einer anderen Seite kennen, das gibt's ja echt nicht

LG Alfons

[EagleEyeC]

Jetzt war ich beim niedergelassenen Neurologen und habe schlussendlich nach unnötigen schulmedizinischen Abklärungen und Mühe voller Überzeugung die Überweisung für die Akh Neurologie bekommen, nervig ist, dass der mir auf die Achillessehnen geklopft hat um meine Nerven zu testen, ich durfte ihm ja nicht sagen dass ich Sehnen Probleme und so habe, was für ein Theater, jetzt habe ich da eine unnötige Reizung und Entzündung, kann gleich für heute mit Prp Injektionen zuhause abschließen um seinen Mist hoffentlich aus zu baden, wenn die das im Akh auch machen und ich am Ende leer ausgeh, dann lernen die mich von einer anderen Seite kennen, das gibt's ja echt nicht

LG Alfons

Evtl. kannst du dem nächsten sagen, du hast gerade ne gereizte Achillessehne vom Sport, ob er dies auslassen kann. Einfach nicht Flox erwähnen, das wird nach hinten losgehen sonst

[OFC1901]

Hallo liebe Floxies,

Wäre das denn eine Therapieoption für uns?
Ich habe es jetzt mal diesem Thema zugeordnet wegen der Neuropatien, sie dort ebenfalls beschrieben werden.
Ich weiß aus sicherer Quelle, dass die Menschen die mit Fibromyalgie dort zur Kur gehen danach bis zu 9 Monaten komplett Schmerz- und Symptomfrei leben können.

Beste Grüße

[OFC1901]

Nachtrag zum zuvor erwähnten Heilstollen.
Ich hatte dem Chefarzt dort eine Email geschrieben.
Er ist sehr interessiert an der Thematik und geht davon aus, dass uns Floxies die Therapie im Heilstollen helfen würde.
Ich habe nächste Woche telefonischen Kontakt mit ihm und berichte dann wieder.
LG und schönes Wochenende

[Deleted User 2079]

Hallo OFC,

Danke für Deine Engagement und Deine Infos. Das ist mal ein ganz anderer Ansatz. Ich denke, dass da auch die psychische Komponente mit dieser ständigen unterschwelligen Angst . wird das wieder, wirds noch schlimmer usw. therapiert werden kann.
Ich werde mich da auch mal schlaumachen, zumal ich in Südbayern wohne und da nicht ganz soweit wegt

Grüße

[Neri]

Moin zusammen
Es wäre schön wenn es hier NUR um small fiber und Biopsie geht!
Dankeschön für euer Verständnis

[EagleEyeC]

Vimpat reduziert bei mir die Beschwerden leicht. Ich hab eine stark erniedrigte IENFD, jedoch keine Diagnose "SF-Neuropathie". Die IENFD war 6,6/mm2, der Cut-Off war 6,1/mm2.

Also das Vimpat testen würde sich lohnen bei positiver Biopsie und den typischen Beschwerden

[Brischid]

Hallo EEC,
bei welcher Dosis bist du mit dem Lacosamid?
LG Brischid

[Alfonss]

Kurzes Update, meine Achillessehne hat sich vom Reflex Test vom niedergelassenen Neurologen erholt, jetzt warte ich auf den Rückruf wegen einem Termin in der Akh neurologie wo ich dann hoffentlich die Hautbiopsie durch bekomme mit meinem Leiden,

habe heute mal angerufen um mich zu vergewissern ob die eh meine richtige Telefonnummer haben, weil es ja schon immerhin 1 Woche her ist seitdem mir gesagt wurde, dass ich bald angerufen werde, da wurde mir gesagt, dass es jetzt auf einmal 4-6 Wochen dauern kann bis die Entscheidung vom Chefarzt fällt angeblich wegen der Kapazität ob ich nun zugelassen werde oder nicht, was für ein System, zum Glück bin ich eh davon nicht abhängig, wenn sie mich anrufen gut wenn nicht, dann mache ich die Biposie per eigenkasse und die Sache hat sich dann erledigt für mich.

LG Alfons

[Deleted User 1309]

Hallo zusammen,

auch bei mir ist jetzt der Verdacht auf small fiber.
Ich war heute beim Neurologen. Er hat die Leitfähigkeit gemessen. Ich hab es am schlimmsten in den Armen. Alles ok.
Jetzt wollte er mich direkt zur Biopsie nach Fulda in die Klinik einweisen. Da wären über Ostern Betten frei.
Ich will aber erstens nicht über Nacht in ein Krankenhaus, in dem ich trotz Atemprobleme Tag und Nacht Maske tragen soll, zweitens schiebt mir keiner Teststäbchen in die Nase, drittens will ich keine Narkose aus Angst vor einem Schub und viertens, was bringt mir der ganze Einsatz, wenn man mir dann doch nicht helfen kann?

So. Nun hat sie mir eine Telefonnummer des MVZ Fulda mitgegeben, wo ich fragen kann, ob ich es ambulant, ohne Narkose und mit einfachem Spukschnelltest (Corona) gemacht bekommen kann.
Meine Zahnkronen hab ich auch komplett ohne Narkose erneuern lassen.

Bleibt aber noch die Frage, was mach ich mit der Diagnose, wenn nichts dagegen hilft?

Soll ich so einen Einsatz starten?

Gibt es hier Leute, die ihr small fiber im Griff haben?

Gute Besserung,
Fee

[Alfonss]

Hallo Fee du hast mir mal ne privat Nachricht hinterlassen, habe sie mir durchgelesen und wollte dir zurück schreiben, leider vergeblich kann es sein, ich kann dir aus irgendeinem Grund keine Nachricht schreiben, eventuell muss du was umstellen, ansonsten viel Glück mit der Verbesserung der Neuropathie,

LG Alfons

Edit: Alfons, bitte keine Vollzitate, Fee's Text steht doch direkt über deiner Antwort. Ich hab's gelöscht.

[Deleted User 1309]

Hallo Alfons, ja, ups, mein Mailordner war voll. Hab ihn geleert.
Danke für den Hinweis.

Fee

[hope2]

Hallo Fee,

bei mir wurde die Haut Biopsie ohne Narkose gemacht. Ist nur ein minimaler, nicht der Rede werter "Schmerz", wenn die Ausstanzung abgetrennt wird. ein Schnitt in den Finger ist schmerzhafter. Und alles kein Vergleich zu unseren FQAD Schmerzen.

Ich hatte zwei Gurgeltest, das Test Ergebnis erhältst Du dann erst nach zwei Tagen.
Der Abstrich Test ist nicht angenehm- doch geht fix.

Drück Dir die Daumen.

LG,
Anja

[Levoflox26]

Hallo Fee,

Bleibt aber noch die Frage, was mach ich mit der Diagnose, wenn nichts dagegen hilft?

Wenn du sie nicht zwingend benötigst, um z.B. einem Arzt/einer Behörde klar zu machen, dass du eine NP hast wüsste ich auch keinen Grund. In eine Klinik würde ich momentan nicht freiwillig gehen, ich hatte ja das Vergnügen erst, bei der derzeitigen Lage ist das echt nicht angenehm. Aber Klinik und Narkose sind auch nicht notwendig, schrieb dir Anja ja bereits. Neri war zur Biopsie nur beim Hautarzt. Geht also auch.

lg uschi

[Levoflox26]

Liebe alle,

Moin zusammen
Es wäre schön wenn es hier NUR um small fiber und Biopsie geht!
Dankeschön für euer Verständnis

da möchte ich mich Neri anschließen. Ich hab den Thread auf Bitte von Dr. Pieper eröffnet, er soll in erster Linie der Umfrage dienen. Achtet bitte alle mit darauf, dass es übersichtlich bleibt.
Vielen Dank.

vg uschi

[Jens_86]

Gibt es hier Leute, die ihr small fiber im Griff haben?

Gute Besserung,
Fee

Mittlerweile sind meine Schmerzen sicher 80% besser sls vor einem Jahr. Aber wenn du nen Arzt hast der dich direkt zur Biopsie schickt, dass ist ein großer Glücksfall. Da gibt es Leute - mich eingeschlossen - die da richtig kämpfen müssen.

Auch der Coronatest in der Nase ist kurz unangenehm, aber nichts weswegen ich Krankenhaus sausen lassen würde. Und sicher zwingt dich als Patient niemand Tag und Nacht eine Maske zu tragen. Höchstens phasenweise.

Also,.ich würde mir das überlegen.

[Deleted User 1309]

Danke dir Jens, für deine Antwort.

Was nimmst du denn gegen die Neuropathie?

Ich konnte jetzt direkt in Aschaffenburg im Klinikum einen Termin bekommen. Aber die wollen mich drei Tage behalten. Naja. Im Zimmer darf ich die Maske abnehmen. Muss ja eh den Test vorher machen. Da komm ich nicht drumrum.
Wie habt ihr das mit der Narkose gemacht? Würde gerne darauf verzichten.

Danke euch.
Fee

[TheBestIsYetToCome]

Ich versteh gar nicht, warum das stationär und dann auch noch mit Narkose gemacht wird. Mir wurde gesagt, dass es notfalls eine Betäubung gäbe (wenn ich es unbedingt will), aber sie machen es lieber ohne. Ich habs ohne gemacht und es war mehr als erträglich. Das dauerte keine halbe Stunde und ich war wieder weg (ambulanter Termin in der Neurologie einer Uniklinik).

Das ist für mich ähnlich schlüssig, wie zum Impfen stationär aufgenommen zu werden.... na ja, gut, ein bisserl mehr wehtun tuts dann schon... aber null Grund für stationär.

@Fee, oder wird da noch mehr gemacht als die Biopsie?