Hallo liebes Forum,

vorausgeschickt: bitte nicht aufregen beim Lesen dieses Briefes.

Ich hatte H. Spahn, H. Prof. Dr. Lauterbach und H. Lucha bzgl. unseres Themas und den auftretenden Schwierigkeiten, denen wir ständig im Alltag begegnen, angeschrieben. Bislang kam einzig vom Bundesgesundheitsministerium das angefügte Antwortschreiben zurück.

Positiv betrachtet:
- Es hat jemand ausführlich geantwortet und ist tatsächlich auf einzelne Punkte...

Liebes Forum, hier die Vorankündigung des Verlags für mein FQAD-Buch. Würde mich sehr freuen, wenn ich nach Erscheinung Kritiken und feed-backs von Euch bekäme. LG, DrPieper

Buch FQAD: Fluoroquinolone-Associated Disability FQAD: Pathogenese, Diagnostik, Therapie und Diagnosekriterien - Nebenwirkungen von Fluorchinolonen | Stefan Pieper | Springer

Erscheinungstermin: 11. Juni 2020
ISBN 978-3-658-29841-8

Medizin & Gesundheitsberufe...

SPRACHLOS UND MASSLOS TRAURIG IN HAMBURG

Mir hat es gerade die Sprache verschlagen....was für ein trauriger Start in das neue Jahr !!!!

Eigentlich wollte ich nur Neujahrsgrüsse und Neujahrwünsche an alle Forumsmitglieder und an das Moderatoren
Team posten, mich auch gleichzeitig für die vielen Hinweise und Tipps als Langzeit Floxi bedanken.

Ein besonderes Dankeschön sollte an MAXIMUS gehen, der immer wieder seit 2019 mit hilfreichen Tipps...

Der Petitionsausschuss hat die Petition abgeschlossen.

Der Deutsche Bundestag hat die Petition am 10.12.2020 abschließend beraten und beschlossen: Das Petitionsverfahren abzuschließen, - weil dem Anliegen entsprochen worden ist.

• Aufgrund des insgesamt positiven Nutzen-Risiko-Verhältnisses sieht sich das Bundesministerium für Gesundheit nicht veranlasst, eine Verbotsverordnung für Fluorchinolone als bedenkliche Arzneimittel nach § 5 Abs. 2...

Hallo zusammen,

ich habe mir mal floxfond.de gesichert.

Meine Idee ist eine ganz einfache Seite zu haben, auf der kürzestmöglich dargestellt wird, um was es geht und aber auch endlich mal konkrete Forderungen erhoben werden.

Auf uns aufmerksam machen ist das Eine, ich denke es ist aber wichtig, auch zu sagen, was wir brauchen, wollen, ja was nötig ist für Gefloxte; Anregungen, um bislang unwissend Gefloxten womöglich einen Schlüssel zur...

Ich bin immer mal wieder in Bezug auf FQID, CFS etc. auf Twitter unterwegs.

Im Zuge dessen nahm Scott Simpson, kanadischer Patientenaktivist, selbst von CFS Betroffener, Gründer von Millions Missing Kanada und mehr, Kontakt mit mir auf.

Er führte ein Interview mit mir:

Ein bisschen ist gekürzt worden, und als ich in Bezug auf Aktivitäten gefragt wurde, kann es sich so anhören, als ob ich da irgendwie federführend aktiv sei. Mit diesen...

Auf Long Covid-Folgen angesprochen bezieht sich Karliczek mit den Worten "diese Schlafkrankheit" auf von CFS Betroffene, vom phrenologisch auffälligen Spahn wird mit "Erschöpfung" sekundiert:

Von sowas haben wir nichts zu erwarten.

Wer die ganze Banalität des Blöden unserer Forschungsministrantin nicht kennt:

Hallo,

seit den ersten Berichten von Long Covid fiel mir die erschreckende Ähnlichkeit zu unserer Symptomatik auf.

In dieser Studie findet man in Tabelle 1 unter "Follow-Up during hospitalisation - Pharmacological treatment during acute Covid-19", dass 64% der betrachteten Gruppe während der Akutphase von Covid ein Antitiotikum bekommen haben!

"Persistent COVID-19 symptoms are highly prevalent 6 months after hospitalization:...

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Hallo zusammen

Dieses Jahr habe ich selber einen Kurs gemacht in Achtsamkeits-basierter Schmerzbewältigung. Die Runde lief dann weiter mit ein paar (gefloxten) Freunde meinerseits sowie jemandem aus dem ursprünglichen Kurs.

Kurz zu mir: Ich meditiere seit >10 Jahren täglich und möchte nun hiermit einen Beitrag leisten, da ich glaube es wird zu fest der Fokus auf NEM & Co gelegt und zu wenig auf die Psyche beim Thema Flox.

Daher werde...

Hallo,
heute sind in der FAZ einige interessante Artikel u.a. zu den Themen ZSE, G-BA, Fluorchinolonenebenwirkung Aortenaneurysma, Genomtests, Neuentwicklung von Therapien für seltene Erkrankungen, Gentherapie etc. erschienen:
20210224_F.A.Z._Seite 33.pdf
20210224_F.A.Z._Seite 34.pdf
20210224_F.A.Z._Seite 35.pdf
20210224_F.A.Z._Seite 38.pdf

Hallo zusammen,

die Biggi hat eine Studie beim FBI (Friedrich-Bauer-Institut) in München in die Wege geleitet. Der Professor hat nun die Genehmigung der Ethikkommission bekommen und es kann losgehen.

Gesucht werden Teilnehmer mit muskulären Problemen nach Fluorchinolon Einnahme. Ich selbst werde mich auch bewerben, es sollten aber so ca. 10 Leute zusammen kommen die sich prof. untersuchen lassen würden. Es wird auch eine Muskelbiopsie gemacht,...

Liebe Mitglieder und stille Leser,

nach einem turbulenten Jahr insgesamt und einem sehr anstrengenden Jahresende hier im Forum, möchte ich die technische und auch inhaltliche Betreuung für die Weihnachtszeit und etwas darüber hinaus ruhen lassen. Brauch mal ne Pause :-)

Auf diesem Wege wünsche ich allen eine ruhige und besinnliche Weihnachtszeit mit so wenig Symptomen wie möglich.
Und da die Tage ab heute wieder länger werden, lässt auch der...

So so, die Mods können hier das Gelöschte lesen ;)

Ich habe mich bewusst für diese Antwort entschieden, weil die andere nicht zum Thema passte. Hilfe ist für mich derzeit nur, wenn ich irgendwo Toilettenpapier herbekomme (und die Angst- und Rollstuhl-Analytik bringt dabei keine Lösung/ Hilfe).
Und dass man als Gefloxter wegen Corona nicht einkaufen gehen darf, weil man zur Risikogruppe gehört... ist das so? Ich dachte Flox ist dabei nicht...

Liebe Benutzer des Selbsthilfeforums für Fluorchinolone-Geschädigte und natürlich auch einfach nur Interessierte.

Wiederholt ist es nun vorgekommen, das dieses Forum dafür benutzt wird einer psychischen Überlastung Ausdruck zu verleihen. Ich habe dafür durchaus Verständnis. Aktuell mit dem heutigen Tage, ein weiterer Benutzer.
Kein Verständnis habe ich dafür, das direkte oder auch eindeutig indirekt Suizidankündigungen getätigt werden.

Ich...

Hallo liebes Forum,

wie ihr in "meine Geschichte: " lesen könnt, habe ich seit zwei Jahren ziemlich viele NW von Moxi, die sich aber seit spätestens einem Jahr konstant und verlässlich gebessert haben.
Seit ein paar Tagen habe ich nun aber ganz komische Symptome und eine starke (mir unerklärliche) Verschlechterung vor allem der Fatigue Symptome. Dieses Jahr konnte ich bei den Schüben eigentlich immer einen Auslöser festmachen..
Hier...

Guten Abend,

sorry, habe die Umfrage für Patientenbedürfnisse selbst gerade erst gesehen und direkt teilgenommen. Vielleicht mag noch jemand kurzfristig seine Meinung zu Fluorchinolone assoziierte Behinderung FQAD geigen?

Lg

Hallo liebe Mitglieder,

...ist schon ne Weile her seit ich reingeschaut habe. Aber ich sehe es als meine Pflicht, meinen letzten Beitrag zu posten.
Ich bin wieder der alte. Viel Geduld und eine konsequente Vorgehensweise haben es möglich gemacht.
Folgendes hat bei mir geholfen:

1) Basenüberschüssige Ernährung (strikt)
2) intervallfasten
3) prolonged Water fasting (48-72 Std. 1x im Monat)
4) Wim Hof Methode
5) NEM (ist im Forum bereits...

Hier der Youtube Link, find ich gut gemacht und informativ:

natürlich auch ein bissl Werbung von ihm dabei, aber hab mehr erwartet.

Hallo allerseits,

allen noch einen erfolgreichen Start ins neue Jahr, vor allem mit max. Gesundheit.

Anbei aktuell ein Hinweis / Link, zu einer sehr gut aufbereiteten Internetseite für Fluorchinolon-Betroffene:

/

Die Seite soll insbesondere als Orientierungshilfe dienen, damit "frisch" Gefloxte sich inhaltlich schnell und klar eine objektivierte, sachliche Informationsübersicht beschaffen können. Hier in unserem Forum ist das...

Hallo zusammen

Ich bin mir nicht sicher, ob hier im Forum die folgende Studie bzw. Umfrage schon beworben wurde. Im Rahmen ihrer Doktorarbeit am Institut für Neuro Science an der Bucknell Universität (USA) untersucht cecilia.bove@bucknell.edu den Einfluss von FC auf den Vagusnerv und somit auch auf die Verdauung. Wer Interesse hat, an der Online Umfrage teilzunehmen, möge doch schnell eine Email in Englisch an sie schreiben. Sie schickt euch...

Auf die 2018 Studie aus Finnland, die belegte, dass FCs mit der mitochondrialen Topoisomerase interagiert, gab es offensichtlich recht zügig eine Nachfolgestudie eines pharmakologischen Instituts welche erörtert ob FC direkt DNA-Brüche verursachen können.

Die Analyse-Grafiken signalisieren, dass FC SSB (Single-Strand-Breaks) der DNA verursachen und auch in schwächerem Umfang Double-Strand-Brakes angezeigt werden (DSB). Die Strang-Bürche sind...

Hi ihr,

Just läuft in alpha ARD ein Bericht über "Schmerzmittel, Antibiotika & Co.".

17:15 uhr - 18 uhr.

Sehr interessant.

Lg, Aurorafalter

Dr. Cecilia Bove is a Neuroscientist with Bucknell University in the States:

She has several publications about vagus nerve in neurodegenerative diseases and has been inspired by a story of a floxie acquaintance. I am attaching the poster that has been circulating in the FQT group. Please email her directly to get the survey link at cecilia.bove@bucknell.edu . She needs ~500 participants with new GI issues post FQs, regardless of the time of...

› ciprofloxa...
Nebenwirkungen bei Ciprofloxacin: Wie riskant sind Fluorchinolone ...

Nichts Neues, aber mal ein guter Bericht....

LG Momo

Hallo Uschi,
Das Knie ist schon besser, aber noch nicht ganz in Ordnung. Der Aussenmeniskus macht keine Probleme, dafür macht sich die Arthrose noch bemerkbar. Ich muss noch an dem Muskelaufbau arbeiten.
Der Termin bei Prof Klopstock hat folgendes ergeben:
Es wurden keine mtDNA Schäden gefunden, es liegen keine Muskelschäden vor, kein Hinweis auf Mitochondriopathie, Atmungskette funktioniert,
Es wurde eine Small fiber neuropathie...

Hallo zusammen,
hat jemand aus dem RAUM Aachen Köln Düsseldorf Lust und Gegenheit sich einmalig oder regelmäßig
im Sinne einer Selbsthilfegruppe zu treffen ?

LG Momo

Liebe Foris,

ich möchte Euch gern mal ein Buch empfehlen, das ich heute bekommen habe und ich bin sowas von begeistert, dass ich, seit der Postbote da war, noch nichts wieder geschafft habe.
Ich sitze seit Stunden hier und lese in diesem Buch.

Es ist nicht billig, aber dennoch ist dieses Buch jeden Cent wert.

Darin wird unter anderem auch die Antibiotika, eingeschlossen Fluorchinolone, beschrieben.
Hilfreich ist, dass auch die verschiedenen...

Er bietet selbst auch eine Stammzellentherapie an, was wiederum die Seriösität etwas in Frage stellt, also ob es sich nicht um eine Art Werbekampagne handelt.

Hier noch etwas zu den Risiken von Stammzellen

Hallo zusammen,

bin gerade über ein neu erschienenes Video gestolpert. Mich selbst betrifft es nicht, deshalb weiß ich nicht ob euch die Therapien bereits bekannt sind?
Da ich aber weiß, dass einige von euch damit zu kämpfen haben, wollte ich es mal verlinken. Sollte das bereits bekannt sein, sagt Bescheid, dann lösche ich den Beitrag wieder.

lg uschi

Hier kommt ein etwas längerer Post und Aufruf zur Teilnahme an einer Umfrage zu den Ursachen von Fluorchinolon-Nebenwirkungen und deren Folgen. Wie wir alle wissen, fehlt es an umfassenden klinischen Studien, welche die Langzeitfolgen von Fluorchinolonen über einen längeren Zeitraum systematisch dokumentieren. Universitäten, Forschungsanstalten, Behörden und noch weniger die Pharma-Industrie haben bisher Interesse an der Durchführung solcher...

Hallo liebe Foris,

Dr. Pieper hat mich angeschrieben. Er möchte das Buch (DE Veröffentlichung im Juni-Juli geplant) mit dem Verlag auch in den USA publizieren. Dazu wird jedoch eine Übersetzung nötig. Umfang des Buches sind ca. 50 Seiten. Er möchte eine Übersetzung nicht für Kosten beauftragen, da er mit der Publikation eh keine Einnahmen macht und fragt, ob es ggf. unter uns hier jemanden mit Übersetzer Expertise gibt der hierbei unterstützen...

Hallo allerseits,

viele machen sich sicher schon seit Flox Sorgen, um etwaige zukünftige Medizinische Versorgungen, die ggf. nicht mehr selbst in gewissen Situationen regelbar ist. Oder mit der man sich auch präventiv konkreter gegen gewisse Behandlungsoptionen absichern kann.
Auch das Thema des Coronavirus sollte uns nochmal Anlass geben, diese wichtigen Themen der Vorsorgevollmacht und einer Patientenverfügung zu überdenken und hier im Thema...

HalliHallo,

Frage :

Kennt jemand einen gefloxten Anwalt?

Hintergrund ( Ich habe schon mit Schorsch darüber gesprochen ).

Es wäre doch nett, wenn sich einige finden würden , die eine Anzeige über die Staatsanwaltschaft einreichen.

Möglicher Grund könnte sein :

Verschweigung von Nebenwirkungen bzw. langanhaltenden Nebenwirkungen.

Warum ich überhaupt frage, ich habe ja einen Anwalt :

Es wäre von Vorteil einen gefloxten Anwalt zu haben, da...

Liebe Foris,

viele haben ja Probleme mit der Psyche und häufig wird angegeben, dass Antidepressiva nicht helfen, bzw. die Probleme noch verschlimmern.
Ich habe einen sehr interessanten Artikel im Internet gefunden, der sich mit dem COMT-Gen bei Frauen beschäftigt. Bei mir selbst wurde dieses Gen durch Bluttest ja auch festgestellt.

Interessant ist, dass man auch in diesem Beitrag beschreibt, dass die AD bei den entsprechenden Frauen schlecht...

Moin zusammen
Ich möchte Interessierte zusammen bringen, die mit mir gemeinsam eine SHG für die Region Hannover und um zu gründen möchten.
Ich bin in Garbsen wohnhaft und hoffe mit entsprechender Vorarbeit die Gründung eines Vereins bundesweit und auf Grundlage unseres Forums voranzubringen.
S. auch dazu unter Punkt Gründung eines Vereins
Ich würde mich sehr freuen wenn ihr euch zahlreich über eine PN bei mir meldet.
Gerne organisiere und...

Wir haben es ja schon geahnt.

Quelle :

EUROPÄISCHE KOMMISSION BESCHLIESST EINSCHRÄNKUNGEN BEI DER ANWENDUNG VON LINEAREN GADOLINIUMHALTIGEN KONTRASTMITTELN
Gadoliniumhaltige Kontrastmittel wer- den in der Magnetresonanztomogra e und Magnetresonanzangiogra e einge- setzt, um ein klares Bild des Körperin- neren zu erhalten. Sie gelten prinzipiell als sicher und gut verträglich, können aber in seltenen Fällen bei Patienten mit eingeschränkter...

Hallo zusammen

Ich habe mir rasch die Mühe gemacht eine kleine Umfrage zu erstellen. Sie sollte innert 5 Minuten (maximal 10) ausgefüllt werden können.
Ziel wäre es Auslöser sowie Zusammenhänge für das Auftreten von Rückfällen zu ergründen.
Auch Betroffene ohne Schubverhalten sind erwünscht.

Vielleicht schaffen wir es ja 10-20 Teilnehmer zu haben, das würde mir evtl. schon ein Bild aufzeigen und vielleicht die einte oder andere neue...

Anbei die Umfrage von Dr. Pieper, welche Floxis hier alle Morbus-Meulengracht ( ) haben. Dann einfach bitte kurz ins folgende Thema antworten. Bitte sofern möglich auch detaillierte Infos wie wann es in etwa festgestellt wurde, vor Flox oder nach Flox. Sofern greifbar auch Blutwerte Gesamtbilirubin angeben etc.

Auch beim nächsten Bluttest sollte der Gesamtbilirubin geprüft werden sofern nie geschehen und bei Überschreitung ebenso hier melden....

Zwei Dokus suchen Betroffene

gefunden in

Man ist immer wieder einfach nur fassungslos, dass diese Antibiotika immer noch verschrieben werden.

Vor kurzem bekam ich die Mitteilung, dass ein junger Kater, kein Jahr alt, wegen einer Halsentzündung vom
Tierarzt " Pradofloxacin " bekommen hat, welches bei Katzen sogar auch zu einer Retinopathie, Knorpel- und Nervenschädigungen führen kann. - Ich habe daraufhin sämtliche Infos, die ich fand, per email weitergegeben...

Hallo.

Das Magazin "Plusminus" der ARD sucht für eine Ausgabe im September folgende potenzielle Interviewgäste:

Standort Berlin/Brandenburg, bis in den Norddeutschen Bereich (HH und Hannover)
-Vorrangig Geschädigte, die in den letzten 3-4 Monaten gefloxt wurden (Hintergrund Rote-Hand-Brief 04/2019)
-Sowie Geschädigte, die in stationären Einrichtungen gefloxt wurden (auch länger zurückliegend)

Der Sendebeitrag wird wie meist üblich...

Wäre interessant zu wissen in wiefern das Immunsystem durch Flox beeinträchtigt wird, ob CFS ähnliche Symptome zusätzlich durch das Immunsystem verstärkt werden können

WDR sucht Betroffene in NRW. Bitte melden.
Idealerweise erst nach 2014 gefloxte.

Liebe Mitforisten,

das melden von Nebenwirkungen der Fluorchinolone (und nebenbei bemerkt aller Arzneimittel) ist aus vielen Gründen äußerst wichtig.
Aus diesem Grunde haben wir uns entschieden die Meldefunktion über das BfArM hier nicht mehr zu ermöglichen, sondern über einem anderen Anbieter diese Meldefunktion anzubieten.

Grund hierfür ist zum einem die Trägheit und Ineffizienz, sowie irgendwie auch die Glaubwürdigkeit oben genannter...

Hallo zusammen,

habe eben zufällig folgendes bei der Verbraucherzentrale gefunden und denke es könnte für das Forum interessant sein zumal sich Geschädigte melden sollen:

Ich hab schon geschrieben... :-)

Liebes Forum,

auf doofen Dunst habe ich zum 01.04. die Youtuberin Mai Thi Nguyen-Kim kontaktiert und sie auf die Problematik aufmerksam gemacht. Heute hat sie in Folge dieses Video veröffentlicht:

Das Thema wird zwar nur angerissen aber immerhin... In der Hoffnung dass wir meine und folgende Generationen erreichen, die nichtmehr so motiviert Zeitung lesen und fernsehen, möchte ich euch bitten unter dem Video zu kommentieren um der...

Hallo,

der MDR sucht für ein kurzfristiges Radiointerview bis Mittwoch Betroffene die gerne für 20-30 Minuten Telefoninterview berichten möchten (Nachname etc. muss nicht unbedingt genannt werden, wenn jemand anonymer bleiben möchte). Gern aus Dresden, Chemnitz, Plauen und Leipzig oder Umgebung eben Mitteldeutscher Raum aber Lokalität ist keine Muss Voraussetzung, es geht gern auch sonst woher. Bitte bei mir dringend melden. Keine...