Fluorchinolone-Nebenwirkungen

Liebe Foristen,

wir sind gerade dabei, einen Verein zu gründen, der sich der Öffentlichkeitsarbeit zum Thema FQAD verschrieben hat.

Der (noch zu gründende) Verein wird Aktionsbündnis FQAD e. V. heißen und die Öffentlichkeit aufklären und Personen und Organe des Gesundheitswesens unter Druck setzen, um die gedankenlose Gabe von Antibiotika auf Basis von Fluorchinolonen zu beenden. Dies soll mit regionalen Aktionen geschehen, bei denen Flyer, Annoncen und Infostände zum Einsatz kommen werden. Der Verein wird entsprechende Downloads anbieten. Damit ist ein einheitliches Auftreten gewährleistet. Wir wollen massiv Stimmung machen für die Anerkennung von FQAD als Krankheit und gegen die weitere Vergiftung von Patienten.

Einige Bausteine sind bereits in der Bearbeitung. Die Website (noch under construction) findet ihr hier:
ab-fqad.de

Dort ist auch der Zugang zu einem Vereinsforum, welches allerdings erst nach Registrierung zugänglich ist. Die vorläufige Satzung könnt ihr euch von der Website herunterladen.

Ausdrücklich sehen wir den Verein als Ergänzung zu den bereits aktiven Organisationen! Er stellt keine Konkurrenz dar! Wir sind darauf angewiesen, dass wir von berufener Stelle Informationen und Unterstützung erhalten.

Bitte seht euch das mal an und gebt mir Feedback. Auch bitte ich die von mir verlinkten Organisationen zu prüfen, ob ihnen das überhaupt so passt oder ich etwas ändern oder sie rausnehmen soll. Wir haben zwar die drei notwendigen Mitglieder, die bei einem Notar vorsprechen müssen, aber es fehlen uns vier weitere Personen, die mitmachen.

Danke für eure Zeit und Unterstützung!

Liebe Grüße
Marc

PS: Dank an unsere FC-Forum-Mitglieder Brischid und ulif für ihre Anmeldung im dortigen Forum!

Hallo Marc,

es freut mich zu sehen, dass eben doch noch andere sich aktiv engagiert einbringen und beim Thema FC etwas bewegen wollen.
Ich habe mich natürlich auch gleich auf der Seite registriert. Sehr gerne würde ich direkten Kontakt zu dir aufnehmen, da wir zum Teil im Hintergrund auch schon an gewissen Aktionen gebastelt haben und uns diesbezüglich einfach erstens kennenlernen und zweitens austauschen sollten.

Ich sende dir meine Kontaktdaten per PN dann können wir ja am besten bei Gelegenheit kurz telefonieren oder über Facetime sprechen.

Gruß Schorsch

Registriert!

Ich freue mich sehr, Dankeschön!!!

Auch registriert!

Vielen Dank für Dein Engagement!

Liebe Freunde,

vielen, vielen Dank für Eure Anmeldungen! Es ist sehr hilfreich, dass Ihr Euch auch hier "outet"! Das hat hoffentlich eine Sogwirkung
(Leider finde ich keinen Umarme-Smilie).

Beste Grüße aus Mittelfranken

Marc

Hallo Marc,

hab mich natürlich auch umgehend resgistriert und möchte alle Foris bitten, das ebenfalls zu tun. Nur gemeinsam sind wir stark!!

(Leider finde ich keinen Umarme-Smilie)

Ich reich mal einen nach: (Seite 4)

Liebe Grüße

uschi

Liebe alle,

ich hab mich auch umgehend angemeldet (versuche den Nicknamen noch in den auch hier verwendeten umzuändern).

Levoflox26 hat geschrieben: Nur gemeinsam sind wir stark!!

Marc, herzlichen Dank nochmal auf diesem Weg für Dein Engagement!


Viele Grüße,
hope2

Habe mich ebenfalls angemeldet. Vielen Dank und tolle Idee!

Hallo Marc,

wenn ich Hüte tragen würde, würde ich ihn jetzt vor Dir ziehen!
Wahnsinn, wie schnell Du das ganze Projekt voran treibst! Respekt!

Liebe Grüße,
hope2

Liebe Mitglieder,

wir haben gerade die echte Chance, mit Marc einen Verein auf die Beine zu stellen. Was dazu nötig ist, sind vor allem viele Mitglieder. Das müssen und sollten auch, nicht nur selbst Betroffene sein. Fragt eure Partner, Kinder, Freunde, Bekannte etc. ob sie uns unterstützen. Die Mitgliedschaft ist kostenlos und niemand verpflichtet sich zu irgendwas.

Satzung und Aufnahmeanträge findet ihr auf der Webseite oder im angeschlossenen Forum.

Bitte lasst uns zusammen halten, damit Marcs Engagement auch Erfolg hat.

Und an dieser Stelle auch noch mal die Bitte: Meldet eure Nebenwirkungen! Das ist immens wichtig, damit endlich klar wird, wir sind nicht nur wenige Einzelfälle, mit langfristigen NW. Wir sind viele...zu viele. Und wir haben es ein Stück weit mit in der Hand, dass es nicht immer noch mehr werden.

Tschakka, wir schaffen das!! Zusammen sind wir stark.

LG Uschi

Guten Morgen liebe Uschi,

ich kann das nur unterstützen. Wichtig ist, dass wir eine große Anzahl Mitglieder haben. Nur dann werden sie uns ernst nehmen.

Wir denken morgen ganz fest an dich.

Alles Gute und ganz liebe Grüße
Brischid

Hallo Brischid,

ja, wir müssen viele werden. Hab gerade gesehen, wir sind bisher erst 12 Mitglieder. Etwas enttäuschend, in Anbetracht unserer Mitgliederzahl hier. Aber vielleicht sehe ich das auch verkehrt und ich sollte besser denken "wir sind schon 12 Mitglieder"?? Wie auch immer, Hauptsache wir werden immer mehr. Der Zugang zur Mitgliedschaft ist wirklich absolut easy, kostenlos und verpflichtet zu nichts.
Wer Bedenken hat, lasst uns an dieser Stelle schauen, ob man sie klären kann.

Bis bald und danke für eure Gedanken an mich. Bin mega aufgeregt...und gestresst.

Liebe Grüße
uschi

Hallo Uschi

Wünsche dir für die kommende Woche, dass alles nach
deinen Wünschen verläuft. Viel Glück.

m.f.G.
Karlken

Moin Zusammen,

ich habe mich gerade ebenfalls angemeldet. Viel Erfolg, Zuspruch, Aufmerksamkeit und Ausdauer! Bitte lasst es mich wissen, wenn ich etwas dazu beitragen kann. Toll mit welchem Engagement sich immer wieder "Aktivisten" finden, die den Staffelstab ein Stückchen weitertragen.

Ein paar Gedanken hierzu:
Bei aller Medienpräsenz, einer traurigen Anzahl an Geschädigten, noch traurigeren Einzelschicksalen, vielen (Einzel-)Aktionen, fleißigen Forenbetreibern, Aufklärung im privaten Umfeld, einzelnen engagierten Ärzten, klaren Ansagen im Ausland, etc. passiert in Sachen Hilfe für Geschädigte und Schutz der Nicht-informierten einfach zu wenig ... eigentlich hierzulande nichts. Die "Roten Hand"-Briefe des BfArM scheinen in der Realität des Deutschen Gesundheitssystems keine Bedeutung/Wirkung zu haben. Ich bin erschrocken, wie oft ich von Ärzten, Freunden, Familie und Bekannten immer wieder erfahre, wie oft und leichtfertig Levofloxacin und Ciprofloxacin verabreicht werden. Selbst junge Ärzte und Apotheker kennen die Begriffe "Fluorchinolone, FQAD, Flox" oftmals nicht und springen erst bei den o.a Produktnamen an und berichten dann, wie selbstverständlich und oft die Medikamente zum Einsatz kommen. Ufff.

Neben vielen anderen Gründen (Starre Ausbildung der Ärzte und Apotheker, Lobby, finanzielle Interessen, Regeln im Gesundheitssystem, Druck und Stress gerade bei jungen Ärzten, die sich trotz funktionierender persönlicher moralischer Instanzen dem System und Ihren Vorgesetzten beugen) erscheint mir ein großes Thema ein wesentlicher Hemmschuh: Die Aura des Opfers und Geschädigten. Meiner Erfahrung nach sind Opfer und Geschädigte für die anderen meist eher mit Unbehagen und Antisympathie belegt. Ohne böse Absicht, viele können einfach nicht anders und sehen lieber weg ... und um sich unterbewusst nicht schlecht damit zu fühlen wird das "Opfer" einfach negativ belegt. Wahrscheinlich gibt es hierzu Bücher und Erklärungen aus Evolutionärer-, Psychischer- und Kulturanthropologischer Perspektive. Es ist einfach wie es ist, ich denke Floxis, Krebskranke oder Familien von behinderten Kindern kennen nur zu gut das Phänomen, dass man eigentlich in Zeiten der Not Beistand bräuchte und sich dennoch mehr Menschen aus dem Umfeld abwenden als beizustehen. Ich hoffe, dass bei vielen hier die Ausnahme die Regel bestätigt

Kurzum:
Wie wäre es einmal die Rolle des "Aktivisten und Vereins" nicht mit negativen - und vermeintlich nicht funktionierenden - Begriffen wie "Opfer" oder "Geschädigte" zu besetzen, sondern mit positiven Begriffen, denen man leichter folgen kann? Ich denke weiter ...

Herzliche Grüße, Michael.

Gefloxte ?

Hallo Michael,

ArthurDent hat geschrieben:Wie wäre es einmal die Rolle des "Aktivisten und Vereins" nicht mit negativen - und vermeintlich nicht funktionierenden - Begriffen wie "Opfer" oder "Geschädigte" zu besetzen, sondern mit positiven Begriffen, denen man leichter folgen kann? Ich denke weiter ...

Schwebt dir da schon irgendein positiv besetzter Begriff vor?

Viele Grüße
hopesoon

Hallo,

das wichtigste ist es jetzt erstmal sich zu vereinen. Über diese Kleinigkeiten kann man sich später noch Gedanken machen.
Zudem bin ich nicht unbedingt immer der Meinung das man alles Schönreden muss. Die Formulierungen und der Aufruf kann schon plaktiv polarisieren. Ich zähle mich definitiv als Opfer eine Behandlungsfehlers und eines Systems das realen Patientenschutz nur vorheuchelt.

Wichtig wird es später offiziell formell Behörden oder andere Stellen seriös anzusprechen und einen absolut fundierten belegbaren Auftritt mit transparenter klar begründeter Forderung formulieren zu können. Kein Gejammer oder stumpfe Kritik, es bedarf hier klarer sachlicher Überzeugung.

Das muss man dann aber sehen. Ich schätze die Bereitschaft sich aktiver einzubringen wird ohnehin übeschaubar von wenigen passieren.

Gruß Schorsch

Hallo Marc,

erstmal vielen Dank für Deine großartige Unterstützung! Da steckt enorm viel Aebeit drin, weiß ich aus Erfahrung.

Ich habe mich soeben mit drei weiteren Unterstützern registriert. Zwei weitere folgen die Tage.

Viel Kraft und Erfolg, aber auch besonders viel Freude an der Arbeit für Deinen Verein. Danke, danke, danke.

LG
Wattmädchen

Moin,

Heute kommen noch drei weitere dazu, oder sind schon.

LG
Wattmädchen

Habe mich jetzt auch angemeldet und möchte massiv Werbung im Freundeskreis machen. Dazu wäre es aber super, wenn jemand kurz die Ziele des Vereins zusammenfassen könnte. Ich habe bisher aus obigem Post/Website entnommen:
- die Öffentlichkeit aufklären, Personen und Organe des Gesundheitswesens unter Druck setzen, um die gedankenlose FQ-Gabe zu beenden und somit vielen weiteren unnötigen Fällen vorzubeugen
- Anerkennung von FQAD als Krankheit (um zu...? Kann das jemand noch genauer erläutern?)

ich bin da bisher noch nicht so in der Thematik drin, aber da gibt es doch bestimmt noch weitere Vorteile/Ziele zu nennen (im Hinblick auf Berufsunfähigkeit o.ä.)?

Und noch eine kurze Frage: beim dortigen Forum steht "Dieses Forum ist ausschließlich für Mitglieder des Vereins Aktionsbündnis FQAD e.V. bestimmt. Es möchten sich bitte nur die Mitglieder der Teams „rojo“ und „azul“ für dieses Forum registrieren." Team rojo, azul?

Danke im Voraus und vor allem DANKE fürs Engagement!

Ok, die Frage mit rojo und azul hat sich seit der Bestätigungsmail erledigt

Hallo,
der link zum Aktionsbündnis funktioniert nun schon länger nicht mehr.
Vielleicht kann mal jemand etwas zum Stand der Dinge sagen...

Hallo Momo,

es gibt leider keinen Stand der Dinge, der Drops ist gelutscht.

Lieben Gruß
uschi

Sehr schade.