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FQAD-Beratung

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Schorsch
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FQAD-Beratung

#27552

Beitragvon Schorsch » 06.05.2021, 21:10

Hallo liebe Floxcommunity,

vielleicht haben manche bereits mitbekommen, dass ein paar engagierte Floxis nach Monaten der Vorbereitung ein neues Projekt ins Leben gerufen haben.

Es geht um ein fachlich fundiertes Beratungsangebot rund um das komplexe Thema der Fluorchinolone-Toxizität, auch bekannt unter der Bezeichnung FQAD. Das Wissen und die Erkenntnisse von Betroffenen sind vorwiegend geprägt von Informationen aus den verschiedenen Selbsthilfegruppen und Netzwerken. In den Flox-Communitys helfen und unterstützen wir uns gegenseitig, weil unser Gesundheitssystem nicht viel Hilfe und Erfahrung in diesem Bereich zu bieten hat.

Diese vielen Foren und Internetseiten bieten Zugang zu sehr viel Infomaterial. Manche kommen mit dieser enormen Informationsflut nicht oder nur bis zu einem gewissen Umfang klar, verstehen die Zusammenhänge nicht und ziehen daraus falsche Schlüsse. Eine analytische Vorgehensweise, Priorisierung von Maßnahmen und auch die Vermeidung von Schäden durch unsinnige, riskante oder gar kontraindizierte Therapien sind bei einem komplexen Krankheitsbild wie der FQAD jedoch von zentraler Bedeutung.

Jeder Betroffene macht die Erfahrung, dass man sich nicht allein auf unser Gesundheitssystem verlassen kann. Denn zu FQAD liegen keine Erfahrungswerte, Akzeptanz des Krankheitsbildes und medizinisch passende Therapiestrategien vor. Gründe für diese fachliche Unwissenheit gibt es leider unzählige. Ärzte und Therapeuten, die einem Gefloxten wirklich helfen können und das Krankheitsbild kennen und verstehen, müssen gefunden und überzeugt werden. Meistens landen Betroffene daher bei teuren Privatärzten oder Heilpraktikern, die nach einer standardisierten Therapie kostenintensiv behandeln, aber keinerlei Expertise und vergleichbaren Erfahrungswerte zu diesem komplexen Krankheitsbild haben.

Viele Betroffene haben sehr spezifische Fragestellungen, die i.d.R. keiner der Ärzte und Therapeuten beantworten kann. Auch die meisten Netzwerke bieten oft nur keine oder gar widersprüchliche Antworten. Andere wiederum brauchen vor allem mentale Unterstützung und suchen das Licht am Horizont im Gespräch mit erfahrenen Langzeitbetroffenen. Oft hören, lesen sie dann online aber nur Horrorstories und werden zusätzlich verunsichert. Ein Teufelskreis beginnt.

Der Hintergrundgedanke unserer Idee ist es daher, unter http://www.FQAD-Beratung.ch fortan ein faires und fachlich fundiertes und wegweisendes Beratungsangebot zum Krankheitsbild FQAD anzubieten.

Genau das wollen wir zukünftig mit unserem Beratungs-Team anbieten.

Im Fokus der Beratung stehen die Themenschwerpunkte des Betroffenen sowie sein bisheriger und individueller Krankenverlauf. Wir haben deshalb einen eigenen Anamnesebogen entwickelt, um euch genau dort abzuholen, wo ihr gerade steht. Im Anamnesebogen fragen wir euch, ob ihr mit einer anonymisierten Nutzung eurer Daten zwecks Statistik-, Lehr- und Forschungszwecken einverstanden seid. Dies dient dem Wohl aller Betroffenen. Durch die Nutzung der Daten können wir im Interesse der gesamten Community sinnvolle Ansätze ableiten, welche wir dann auf der Homepage in einem Blog frei zugänglich publizieren. Eure Daten werden selbstverständlich anonym und streng vertraulich behandelt. Niemand, außer der eigene Berater, kann diese persönlichen Daten zuordnen.

Die treibende Kraft in unserem Projekt ist Marco Karrer, der selbst auf dem Weg zum Arzt ist und sich seit seiner Nebenwirkung durch Ciprofloxacin intensiv mit FQAD beschäftigt. Marco berät und betreut mittlerweile bereits einige FQAD-Betroffene. Gemeinsam mit seiner medizinischen Fachkenntnis und dem jeweilig ergänzenden Wissen und der Erfahrungen aller Teammitglieder, können wir objektive und umfangreiche Hilfe und Unterstützung rund um das Thema FQAD bieten. Das FQAD Beratungs-Team besteht ausschließlich aus selbst Betroffenen Personen gerade das ist unsere Stärke und Besonderheit.

Alle im Team gehen weiterhin einer fordernden hauptberuflichen Tätigkeit sowie einem Familienalltag nach und wollen bzw. können diese zusätzliche Beratungsleistung nur in einem gewissen Umfang ermöglichen. Wir bitten also auch um Verständnis, wenn unsere Kapazitäten aufgebraucht sind.

Abschließend möchten wir noch den Punkt der Datensicherheit ansprechen, welcher in Bezug auf Gesundheitsdaten eine besondere Rolle einnimmt. Wir erfüllen alle gesetzlichen Auflagen inklusive einer Schweigepflicht bei unserer Beratungsleistung. Das heißt konkret, alle Daten, die ihr uns ggf. vorab zukommen lasst oder die innerhalb eines Beratungsgespräches entstehen sind streng vertraulich und werden vom jeweiligen Berater wie die Patientenakte eines Arztes behandelt. Ein Austausch unter den Beratern findet nur in anonymisierter Form und auch nur dann statt, wenn ihr uns dies ausdrücklich erlaubt. Der Datentransfer findet ebenso absolut anonymisiert statt. Eure Buchungsanfrage geht direkt an den ausgewählten Berater, welcher per Mail Kontakt mit euch aufnimmt und den weiteren Ablauf erklärt.

Wir danken für euer Vertrauen.

Das FQAD-Beratungs Team


Levofloxacin zwei Tage je 500 mg Kapsel im Juli 2015

Pianochris
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Re: FQAD-Beratung

#27553

Beitragvon Pianochris » 06.05.2021, 21:17

Einfach nur DANKE!!!!!

Euer Beitrag hier treibt mir gerade Tränen in die Augen!

Alles Gute für euer Projekt!

Chris

Nina
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Re: FQAD-Beratung

#27554

Beitragvon Nina » 06.05.2021, 22:50

Hallo ihr Lieben,
das ist wirklich wahnsinnig toll, was ihr da auf die Beine gestellt habt. Ich glaube, damit werdet ihr vielen frisch Gefloxten einen Rettungsanker bieten können.
Echt toll, hätte es das damals schon gegeben als ich neu ins Boot kam, hätte mich das extremst aufgefangen.
Ich wünsche euch einen guten Start mit eurem Programm.
Hut ab für euer Engagement :clap:
Liebe Grüße
Nina
Im Juni 2019 5 Tage lang 2 mal am Tag
250 mg Ciprofloxacin

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hope2
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Re: FQAD-Beratung

#27558

Beitragvon hope2 » 07.05.2021, 08:27

Guten Morgen an das FQAD-Beratungs Team,

ich bin gerade überwältigt ... Von Eurem riesengroßen Engagement und dem mega tollen Beratungsangebot!!!
Gerade fehlen mir die Worte...
Ganz herzlichen Dank an das FQAD-Berater Team! Und immer wieder für die Gründung dieses Gold wert Forums. Das von den Gründern, Administratoren, Moderatoren und Mitgliedern - Menschen mit Herz, Wissen, Verstand und großer Empathie getragen wird.
Ein riesengroßes Geschenk seid Ihr.
Alles Gute wünsche ich Euch für dieses großartige Projekt!

Liebe Grüße,

Anja
Levofloxacin 500mg 10.2017, 10 Tage
Ciprofloxacin 250mg 9.2019, 1,5 Tage

"Wer ein Warum zu leben hat, erträgt fast jedes Wie"
- Viktor E. Frankl -

Levoflox26
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Re: FQAD-Beratung

#27560

Beitragvon Levoflox26 » 07.05.2021, 08:46

Hallo zusammen,

hey, das ist eine tolle Unterstützung die ihr da bietet. Da kann ich Nina nur zustimmen, solch eine Beratung hätte mir am Anfang sehr geholfen. Toll, dass ihr das angepackt habt!
Ich wünsche euch viel Energie und Kraft, das neben Arbeit und eigener Flox Geschichte, zu stemmen.
Danke, dass es euch gibt.

Liebe Grüße
uschi

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

gefloxt 10/2016 = 10 x 500mg Levo und 9/2017 = 5 x 250mg Levo
davor einige Male ohne Symptome Levo und mind. 1x Cipro

Bettsi
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Re: FQAD-Beratung

#27563

Beitragvon Bettsi » 07.05.2021, 10:36

Hallo Ihr Lieben,
ich bin einfach nur begeistert, was Ihr Alles auf die Beine stellt. Das treibt Einem wirklich die Tränen in die Augen. Wie Anja schon geschrieben hat: Mit Empathie, Herz, Verstand und Wissen.
Es fehlen mir gerade die richtigen Worte, deshalb

Ganz, ganz lieben DANK

Ohne dieses Forum bzw. diesen tollen Menschen hier, wäre man wirklich „verloren“

Lg Bettsi
Mai 19: 7 Tage - 2x täglich 500 mg Cipro

Gärtner
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Re: FQAD-Beratung

#27572

Beitragvon Gärtner » 07.05.2021, 22:43

Hallo Ihr Lieben,
auch ich bin ganz gerührt angesichts dieser Idee und eures Engagements. Ein großes Dankeschön!

Hopesoon
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Re: FQAD-Beratung

#27575

Beitragvon Hopesoon » 08.05.2021, 15:29

Liebes FQAD-Beratungsteam,

einfach nur genial!!!

Zu Beginn ist es wirklich extrem schwierig und kraftraubend, sich durch die ganzen Infos zu wurschteln und das für sich Richtige herauszufinden. Ihr habt das Problem erkannt und eine tolle Lösung entwickelt. Und das alles "nebenher". Riesen Respekt und von ganzem Herzen ein riesengroßes Dankeschön und viel Energie für euch alle!!!

Liebe Grüße
hopesoon
Juni 2010 Levofloxacin 500 mg 7 Tabletten
Juli 2020 Ciprofloxacin 500 mg 1-0-1 für 5 Tage

Toni
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Re: FQAD-Beratung

#27630

Beitragvon Toni » 12.05.2021, 21:53

Hallo ihr lieben,

Finde ich echt klasse von euch .
Ich bin Gott sei Dank seit Monaten dauerhaft symptomlos , werde davon also nicht mehr profitieren.
Aber ich denke an all die frisch gefloxten die eine art fachliche Beratungsstelle an die Hand bekommen.

Das hat einen echten Wert was ihr hier macht.

Gruß an alle

Neri
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Re: FQAD-Beratung

#27805

Beitragvon Neri » 22.05.2021, 21:03

Ich freu mich sehr! Ihr seid Helden und ich hoffe, dass es ein voller Erfolg wird, woran ich absolut keine Zweifel hege.
Ihr könnt stolz darauf sein und euch auf die Schulter kloppen. Das wird toll!
Herzliche Grüße :clap:
Ciprofloxacin ARISTO 500 mg - 3 Tage - 2016

Schön, dass es euch gibt :P

Fibi
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Re: FQAD-Beratung

#27808

Beitragvon Fibi » 23.05.2021, 13:57

Von mir auch ein ganz großes Lob und Anerkennung! Ihr schafft so viel! Bewundernswert! Tausend Dank!
Ciprofloxacin 500 (1-0-1) für 5 Tage

Franziska
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Re: FQAD-Beratung, Migräne

#27852

Beitragvon Franziska » 27.05.2021, 09:27

Vielen Dank für das Beratungsangebot!
Meine Frage betrifft die Behandlung von Migräne. Ich leide seit rund 30 Jahren an Migräne, im Durchschnitt benötige ich zweimal pro Monat ein Medikament. Bisher gut verträglich und wirksam ist ein Medikament mit dem Wirkstoff Eleptritan. Im Monat Mai schluckte ich dreimal eine Tablette mit je 40 mg dieser Substanz. Ich habe den Eindruck, dass meine Sehstörungen (Eye floaters, verschwommenes Sehen) seither zugenommen haben. Es könnte Zufall sein oder andere Gründe haben. Trotzdem die Frage: Weiss man schon etwas über den Einfluss von Eleptritan auf Gefloxte? Falls ich dieses Medikament nicht mehr weiter verwenden sollte: gibt es verträgliche Alternativen?
Danke und beste Grüsse
Franziska
PS: Seit Juli 2020 gefloxt.

Momo
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Re: FQAD-Beratung

#27853

Beitragvon Momo » 27.05.2021, 12:50

Hallo Franziska,
dein Migränemittel hat irgendeinen Einfluss auf Serotonin. Serotonin hat auch mit dem Sehen zu tun. Hab ich auch grade erst gegooglet.

Für die FQAD Beratung müsstest du dich mit dem link oben auf der Seite in Verbindung setzen.

Grundsätzlich haben Mitglieder hier mit Ingwertee bei Migräne sehr gute Erfahrungen gemacht. Die genaue Art der Zubereitung soll dabei von Bedeutung sein. Gib es mal in die Suche ein.

LG Momo
Liebe Grüße Momo
7 Tage Metrodinazol und Ciprofloxacin
Februar 2020

Idgie
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Re: FQAD-Beratung

#27906

Beitragvon Idgie » 31.05.2021, 08:22

Hallo,

ich fände es schön, wenn man erfahren könnte, unter welchem Pseudonym die Berater hier im Forum schreiben.

Grüße, Idgie
Einnahme 10x250 mg Ciprofloxacin Juni 2017

Neri
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Re: FQAD-Beratung

#27909

Beitragvon Neri » 31.05.2021, 12:26

Hallo zusammen

Hier ist - wenn ich es richtig verstanden habe - nur die info über das geplante Beratungsangebot platziert.
Fragen und Anregungen hierzu sicher erwünscht, aber alles weitere ist noch nicht soweit, oder bin ich jetzt auf dem falschen Dampfer?
Es wäre schön wenn dieser treat nicht auch unübersichtlich wird, dazu ist dies mir zu wichtig. Sorry, aber an anderen Stellen ärgert es mich grad ein wenig, zb Impfung etc.
Lg und einen schönen Tag euch allen
Ciprofloxacin ARISTO 500 mg - 3 Tage - 2016

Schön, dass es euch gibt :P

Idgie
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Re: FQAD-Beratung

#27910

Beitragvon Idgie » 31.05.2021, 12:50

Hallo Neri,

ganz oben im Beitrag von Schorsch findest Du den Link zu der Beratungsseite. Die ist auch schon aktiv und man kann sich dort zur Beratung anmelden.

Gruß, Idgie
Einnahme 10x250 mg Ciprofloxacin Juni 2017

Marco Karrer B.Med
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Re: FQAD-Beratung

#28607

Beitragvon Marco Karrer B.Med » 22.08.2021, 17:41

Hallo liebe Community

Die FQAD-Beratung läuft nun schon bereits seit einem Jahr. In dieser Zeit konnten wir vielen Betroffenen zur Seite stehen. Nun, nachdem das Ganze bereits eingespielt hat und wir in das Projekt hineingewachsen sind, werden wir ein paar Veränderungen vornehmen.

Als erstes möchte ich ankündigen, dass bald weitere Berater buchbar sein werden. Gerade in den letzten Monaten hatten wir unglaublich viele Anfragen und es ist nicht mehr möglich, dieses Pensum wie bislang zu bewältigen. Ab September wird Schorsch ebenfalls verfügbar sein, nachdem nun alles formell angemeldet ist beim Arbeitgeber / Finanzamt. Gegen Ende Jahr wird noch jemand dazustossen, dafür werde ich eine weitere Ankündigung machen hier im Forum. Ebenfalls habe ich noch eine selbst-betroffene, zukünftige Ärztin aus Deutschland angefragt und hoffe, dass Sie sich uns anschliesst. Dies ist jedoch noch unklar. Ihr könnt uns aber die Daumen drücken, es wäre eine sehr wertvolle Ergänzung für unser Team!

Zusätzlich haben wir beschlossen, dass wir weniger Betroffene pro Berater annehmen werden und mit fixen Sprechzeiten arbeiten in Zukunft. Ich persönlich durfte merken, dass es schwierig ist ein sinnvolles Pacing zu betreiben, wenn man so viele Anfragen hat und helfen möchte. Unser Ziel ist nun, das pro Berater maximal 1-2 Beratungsgespräch in der Woche stattfinden werden. Daher auch die Notwendigkeit, weitere Personen ins Boot zu holen. Da wir alle einen sehr anspruchsvollen Job neben der Beratung machen, ist mehr nicht vereinbar für uns. Zudem möchte ich persönlich noch mehr Zeit in Forschung zu diesem Thema aufwenden. Wie einige vielleicht schon mitbekommen haben, arbeitete ich gerade an einer Studie zusammen mit Dr. Pieper. Ich hoffe, dass sich dieses Paper bis Ende Jahr realisieren lässt. Ebenfalls werden wir bald einen offiziellen FQAD-Kongress organisieren, welcher in regelmässigen Abständen online stattfinden wird. Auch dazu später mehr.

Auch anpassen werden wir unsere Preisstruktur. Wir mussten feststellen, dass sich der Aufwand für den Stundenpreis von € 40 nicht lohnt. Wir wollten die Beratung so günstig wie möglich anbieten und haben nicht geahnt, dass neben der eigentlichen Beratung so viel Aufwand anfällt für die Beantwortung von Nachrichten und E-Mails, Auswertungen von Tests, Rechnungen schreiben, die Homepage verwalten etc. Wir haben beschlossen, eine neue Preisstruktur einzuführen, bei welcher jeder Berater selber entscheiden kann, für welchen Preis pro Stunde er arbeiten möchte. Ich persönlich werde weiterhin Beratungen anbieten zu einem Preis von € 70 pro Stunde. Von diesen € 70 werde ich bei jeder Stunde € 10 auf ein separates Konto legen für Gratis-Beratungen von Betroffenen, welche aufgrund Flox von einer IV Rente leben müssen. Betroffene, welche eine IV Rente beziehen und interessiert sind an einer Beratungsstunde, dürfen sich gerne bei mir melden unter info@fqad-beratung.ch. Ich werde dann eine Liste führen und sobald ein Platz frei zur Verfügung steht, bekommt ihr einen Terminvorschlag. Wie lange die Wartefristen sein werden kann ich noch nicht beurteilen. Dabei heisst es first come, first serve.

Michael Georgi (Schorsch) und Patrick Horisberger werden die Beratung für € 60 pro Stunde weiterführen. Christian Urban wird Beratungen für € 80 pro Stunde anbieten, jedoch lediglich spezifisch zum Thema Regenerative Injections (Prolo- und Peptide-Therapy). Mehr dazu könnt ihr auch auf seiner Homepage: https://oldenburg-osteopathie.com/regenerative-medizin lesen. Wer also Interesse hat an dieser Therapie in Deutschland, ist sicherlich gut bedient mit einem Beratungsgespräch mit Christian im Vorfeld.
Wie die Preise der neuen Berater aussehen werden, geben wir jeweils auf unserer Homepage bekannt.

Ich hoffe mit dem Angebot der Gratis-Beratungen auch jene Betroffene zu erreichen, welche sich dies sonst nicht leisten können. Damit ist ein weiterer Schritt in Richtung Solidarität unter uns Betroffenen gemacht.

Warme Grüsse aus der Schweiz
Marco Karrer


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