Kreative visuelle FQAD Galerie

[Levoflox26]

Liebe Besucher dieses Forums,

sie kommen hier her, weil sie entweder Hilfe suchen oder sich informieren möchten. Das ist gut und wichtig.

Gefloxt zu sein, bedeutet, je nach Schweregrad, die Hölle auf Erden. Man weiß nicht wie einem geschieht, das Leben ist von jetzt auf gleich plötzlich ein anderes. Gezeichnet von starken Schmerzen und Behinderungen, kognitiven Beeinträchtigungen, Panikattacken, Schlafstörungen, Suizidgedanken. Wir untereinander verstehen uns, jeder weiß, wovon das Gegenüber spricht. Aber es fällt schwer, all das auch seinem Umfeld zu vermitteln. Schnell findet man sich in der Schublade der Hypochonder oder Psychosomatiker wieder. Da gehören wir ganz sicher nicht hin.

Vielleicht sind Bilder, Gedichte oder Texte ja eindrücklicher? Wir wollen es nicht unversucht lassen. Nach und nach soll hier eine kleine Galerie entstehen. Wir haben uns entschieden, sie ohne Namen einzustellen. Es wird also hauptsächlich mein Name auftauchen, aber nur eines der Werke ist bisher aus meinen Händen entstanden. Es wird auch keine Kommentarfunktion geben, die Bilder und Texte sollen wirken. Sie sollen zeigen, was wir empfinden - ohne Ablenkung. Ein Klick auf's Bild stellt es vergrößert dar.

Mit freundlichen Grüßen

Die Moderation

[Levoflox26]

FQAD

Ausgeliefert,
einem Feind, der mich unwillkürlich foltert.
Keiner Regel folgend.
Ich muss einschlafen, Nacht für Nacht,
ohne zu wissen,
wo mich in der Nacht der nächste Schmerz erwischt,
wo mich nach dem Erwachen der nächste Schmerz quälen wird.
Welche Teile meines Körpers werden taub sein?
Welche brennen, wie Feuer?
Werde ich meine Hände benutzen können?
Meine Beine?
Meine Augen?
Halten meine Organe durch?
Werde ich es morgen noch alleine ins Bad schaffen?
Stromstöße durch die Wirbelsäule oder die Beinnerven entlang.
Einatemblockade.
Ersticke ich? Panik will mich beherrschen.
Nein! Du kriegst mich nicht klein, Feind!
Schriller Lärm im Kopf.
Hornissen greifen an. Sie umschwirren mich.
Nur ein weiteres Tinnitus-Geräusch.
Zu schwach.
Zu schwach, mich umzudrehen.
den Kopf zu bewegen.
Er bewegt sich autark.
In Richtungen, die ich nicht vorgebe.
Zuckungen.
Angstträume…. und dann endlich...
Geschafft.
Erwacht.
Alles Wichtige funktioniert.
Die Schmerzen erdulde ich.
Die Schwäche erdulde ich.
Nein! Du kriegst mich nicht klein, Feind!
Ich kämpfe.
Ich erdulde.
In Angst.
In Einsamkeit.
Ohne allein zu sein, aber doch abgeschnitten von denen, die solch eine Folter nicht ertragen müssen.
Nacht für Nacht.
Tag für Tag.
Woche für Woche.
Monat für Monat.
Jahr für Jahr.
Wie lange hält man Folter durch?
Wie lange Angst?
Ich brauche Pause.
Ich brauche Urlaub.
Nur eine Woche leben, als sei ich gesund,
als hätte ich nur einen Beinbruch,
als hätte ich nur eine Magen- und Darmgrippe.
Nur eine Woche nachts durchschlafen.
Aufwachen, sich rekeln, in die Sonne blinzeln, im Geiste Pläne für den Tag schmieden.
Aus dem Bett springen.
Frühstücken, was das Herz begehrt.
Keine Ernährungsregeln.
Tatendrang.
Nur ein paar Tage schmerzfrei.
Ich lasse die Tränen laufen.
Ich bete.
Ich halte weiter durch.
Nein! Du kriegst mich nicht klein, Feind!
Ich weiß wer du bist.
Ich habe dich entlarvt.
Du kannst mich nicht beherrschen.
Ich will es nicht.
Ich will frei sein.
Ich will gewinnen.
Wie ein Kind es tut, werde ich immer wieder aufstehen.
Bis ich aufrecht stehen bleibe.
Bis ich wieder aufwachen kann,
ausgeruht, um mich dann zu rekeln, in die Sonne zu blinzeln, im Geiste Pläne für den Tag zu schmieden.
Aus dem Bett zu springen.
Frühstücken, was das Herz begehrt.
Keine Ernährungsregeln.
Tatendrang.
Nein! Du kriegst mich nicht klein, Feind!
Ich kenne Deinen Namen, Feind.
Levofloxacin

[Levoflox26]

Weiblich, 56 Jahre, 4 1/2 Jahre gefloxt

[Levoflox26]

CFS Schneckentempo....

[Levoflox26]

85 Jahre (Jahrgang 1936), seit 5 Jahren gefloxt

[Levoflox26]

FQAD - ganz bewusst so hässlich dargestellt, wie sich diese schwere Multisystemerkrankung anfühlt.

[Levoflox26]

„Wie geht es mir heute?“

[Levoflox26]

GEFLOXT UND NICHT GEIMPFT

Alle Menschen empfinden Isolation als Folter
Krankheit isoliert
Wer isoliert ist, wird unsichtbar
und wer unsichtbar ist, WIRD VERGESSEN.
Atul Gawande

[Levoflox26]

Die Last, trägt jeder alleine auf seinen Schultern.

[Levoflox26]

Ich bin stark
Ich halt‘ das aus
Keiner sieht, wie es mir wirklich geht
Alles ist hart in mir
Die Härte gibt mir Halt

Was ist nur aus mir geworden
Es ist alles kaputt
Totaler Verfall
Für immer verloren
Keine Idee, wie sich das ändern soll

Kein Schlaf
Keine Erholung
Sterben auf Raten
Regeneriere nicht
Schmerz anderer Art

Ich fühle ein Loch in der Brust
Das Loch sind die stummen Schreie
Ich bin ein einziger Schrei - Zorn
Stromstöße lassen mich aufschrecken
Mein Herz rast, stolpert - Angst

Schmerz schießt in den Rücken
Der ganze Körper tut abnorm weh
Stechender Schmerz wandert über meinen Körper
Eisige Kälte wächst in mich hinein
Alles glüht und brennt wie Feuer

Das einzige Gefühl - Wut
Ich könnte alles kurz und klein schlagen
Ich habe das Gefühl, mein ganzer Hals ist zu
Völlig abgeschnitten
Völlig abgespalten

Gefühl, ich bin in ewiger Dunkelheit
Ewige Verdammnis
Viele kleine Dämonen um mich
Ich stehe am Kerkereingang
Muss Schlimmes erleiden

KEINE HOFFNUNG

[Levoflox26]

Ich will zu den folgenden Zeilen gar nicht viel sagen. Rainer Maria Rilke wird es mir nachsehen, dass ich inhaltlich versucht habe, Anleihen bei „Der Panther“ zu nehmen - ein wie ich finde schönes, aber auch trauriges Gedicht. Vielleicht findet sich ja jemand in den folgenden Zeilen wieder:



Mein Blick ist vom Vorüberziehen der Flusen
So trüb geworden, dass er nichts erhellt.
Mir ist, als ob es tausend Flusen gäbe,
Und hinter tausend Flusen keine Welt.

Was einst ein scharfer Blick gewesen, aufmerksam und hell.
Ist heute nur ein wildes Blitzen. Rauschen. Flimmern.
Als drehte sich um mich die Welt zu schnell.

Der Käfig, doch, in dem ich so mein Dasein friste,
Besteht aus Gitterstäben nicht.
Schmerz ist es, durch den ich bin gefesselt,
Schmerz, an dem so mancher Mensch zerbricht.

Was kraftvoll einst, dynamisch, leicht und selbstverständlich,
geht heute ohne Müh und Schmerz nicht mehr.
Die Last des Körpers geht gegen unendlich,
und dazu wiegen immer Sorgen schwer.

Die Lebensfreude - einst im Übermaß vorhanden,
die Pläne, Träume, Glück.
Mit einer Hand voll Pillen wie im Handumdrehn verschwanden,
ließ mich zerbrochen, wie als halben Mann zurück.

Nur manchmal hebt die Last aus Schmerz und Sorgen, sich langsam hoch.
Dann öffnet sich nur einen kleinen Spalt weit,
das zerbrochne Herz.

Dann fliegt ein kleines Fünkchen Glück - ein Kinderlachen - fast ungläubig hinein.

Fährt durch die steifen, stets kribbelnden Glieder.

Und hört schon wenig später auf zu sein.

[Levoflox26]

Just hanging...

[Levoflox26]

PACING => Die Energie gut einteilen
Herzlichen Dank für die Genehmigung, liebe Franzi

[Levoflox26]

Auch Fluorchinolon Antibiotika können zu ME/CFS führen...
Herzlichen Dank für die Genehmigung, liebe Franzi

[Levoflox26]

Wem kann ich klagen, der mit mir fühlt?
Wem kann ich sagen, was in mir wühlt?
(Erich Mühsam)

[Levoflox26]

Schwerer FQAD Schub
Symptome hauptsächlich auf den Körper bezogen
(Text schwerer FQAD Schub Symptome ZNS/Gehirn/ kognitiv betreffend folgt... irgendwann...)




Kein einziger Tag, keine Stunde, Minute, Sekunde vergeht,
ohne dem komplexen Krankheitsbild von FQAD entrinnen,
schmerzfrei sein zu können.
Ständige persistierende Symptome & starke Schmerzen.
Schwere Multisystemerkrankung.
Seit über zweieinhalb Jahren schon.
Seit Ciprofloxacin.



Das detailierte Auflisten der vielfältigen Symptome, mit am Schlimmsten auszuhalten die Myalgische Enzephalomyelitis, das ständige Chronische Fatigue Syndrom (ME CFS), spare ich in diesem auf das Thema fokussierten Text aus - ich könnte Seiten füllen...



Und dann. Dann gibt es noch ihn. Ihn.
Den schweren Schub.



Ganz hinterhältig verhält er sich. Man kann nie wissen, wann er zuschlägt.
Zeitgleiche, sich sehr schnell und sehr stark intensivierende Symptome wie
Kreislauf-, Gleichgewichts-, Gang- und Sehstörungen, Schwindel, Kopfschmerzen, Brain Fog,
Einatemblockaden,"Panzerbrustkorb", Atemnot,
heftig juckende brennende Augen, massive Muskelschmerzen,
Eisschauerwellen, die meinen Körper von Kopf bis Fuß durchlaufen -
all dies zu allen anderen Symptomen (eine Auswahl siehe nächster Abschnitt),
kann ihn ankündigen.
Ein Zuviel nach geringfügiger körperlicher oder/und geistiger Anstrengung, das Pacing nicht richtig eingeschätzt, kann ihn auslösen.
Auch durch emotionale Überlastung (ganz gleich, ob positver oder negativer Art)
oder Stress, sowie durch Hitze, Kälte, den Wechsel der Jahreszeiten, kann er hervorgerufen werden.
Ganz ähnlich einem ME CFS Crash.



Meinem "inneren Stromnetz", dem schmerzhaften alltäglichen ständigen Brennen & Kribbeln in den Muskeln der Extremitäten, in den Füßen, Händen und im Gesicht, auch im Intimbereich ("eingefrorene Blasenentzündung", Neuropathie?). Dem Stromlaufen die Wirbelsäule hinauf und hinunter.
Diesen und vielen weiteren Symptomen wie u.v.a.:

- Muskel-, Gelenk-, Nerven-, HWS-, BSV- und Schulterschmerzen
- ziehenden & stechenden Schmerzen in den starren Sehnen
- Versteifen/Verkrampfen der Glieder bei gleichzeitiger Muskelschwäche
- dem Gefühl, als platzen mir die Arme und Beine auf, lichterloh in Flammen stehend (in den Unterschenkeln bilden sich klitzekleine Bläschen, die sich langsam aufblähen, bis sie mit einem spür- und fast hörbaren "Plopp" zerplatzen - steht den kranken kaputten Mitochondrien & Zellen in ihrem Inneren nicht mehr ausreichend Platz zur Verfügung? Paradoxer Weise gleichzeitig die Empfindung, als hätte ich nur einen viel, viel zu engen Neoprenanzug an; als würde das Blut in meinen Gefäßen stocken, kein Sauerstoff mehr in meine Zellen gelangen)
- innere Kälte, Eisfüße und -hände,
- ausgeprägter Harndrang, sehr häufige Toilettengänge
- immer wieder aufflammende Hals- und Ohrenschmerzen, dieser Dauerinfekt mit Schluckbeschwerden bei gefühlt ständiger Verschleimung und gleichzeitiger Mundtrockenheit
- zahlreiche Nahrungsmittel Unverträglichkeiten, der Darmproblematik, dem immens aufgetriebenen
Leib, der mir das tiefe Einatmen unmöglich macht (er scheint mir innerlich alles zusammenzudrücken, die Lungen können nicht mehr bis in die Tiefe mit Luft gefüllt werden; oder liegt das am ausgeprägten CFS und an der Muskelschwäche...?)
- Juckreiz, Hautausschlag auf dem Oberkörper, phasenweise auch an den Oberschenkeln
- Hautbildveränderungen durch die Kollagenschädigungen
- Kreislaufprobleme, Stoffwechsel- und Schlafstörungen, auch phasenweise hormonelle Störungen
- anhaltende schwere Erschöpfung und Schwäche, ständiges Krankheitsgefühl
- Kognitive-, ZNS - und Sehstörungen, Brain Fog,
- Bleischultergürtel
- sehr ausgeprägtes ME CFS

fügt sich gefürchtete, mich in längere Bettlägerigkeit nötigende Gesellschaft hinzu:

Die gewohnte Eiseskälte verstärkt sich,
durchfährt mich in wellenartigen Schauern, vom Kopf bis zum Fuß.
Kaltes Schwitzen,
abstoßend metallisch-süßlicher Geruch.
Scharfe Messerklingen,
welche die Knochen in meinen Armen und Beinen entlangfahren, immer wieder... Hinauf und hinunter.
Übelkeit. Der Endarm brennt wie Feuer.
Herzstolpern. Heftige Kreislaufprobleme.
Und dann. Dann kommt sie...
Gefühlte Salzsäure.
Die mich innerlich, all meine Muskeln, Sehnen und Gelenke zu zerfressen und aufzulösen scheint.
Die Schmerzen sind grauenhaft... Nichts kann von ihnen ablenken.
So gerne würde ich sie hinaus aus meinem Körper schreien.
Doch ich ertrage sie still.
Still rollen mir phasenweise auch die Tränen über die Wangen.
Besänftigen und entlasten wenigstens meine Seele und Gedanken.



Wären FQAD Schmerzschubspitzen mit einem alten Quecksilber Fieberthermometer messbar, das Glas der eingefassten Skala würde über einer Temperatur von 43 Grad sinnbildlich zerspringen...



Ich finde keinen Schlaf. Keine Erlösung für ein paar Stunden durch ihn.
Es gibt keine Tabletten oder Spritzen gegen den Schub. Gegen FQAD. Gegen ME CFS.
Ich kann nicht vor dem Schmerzschub fliehen oder ihn verdrängen -
ganz besonders nicht in den langen durchwachten Nächten...
Ich kann ihn nur mutig annehmen.
Mich nicht gegen ihn auflehnen.
Ohne mich ihm zu unterwerfen.
Ertragen.
Und hoffen.
Darauf, dass der Schub nicht wieder Wochen andauert...
Dass er bald etwas abflacht...
Darauf, dass mein Herz, der Kreislauf diese Tortur und den Schlafentzug durchhält. Und so vieles andere...
Erdulden.
Stets weiter hoffen.



Ich lasse mich nicht unterkriegen, ziehe alle Register, um mental und liegend einigermaßen gut durch diese Hölle zu kommen, bei mir zu bleiben, nicht die Fassung, nicht die Nerven zu verlieren vor lauter Schmerz.
Mir ist die Fähigkeit geblieben aus sprudelnden Quellen schöpfen, positive Impulse sammeln zu können. Mich trotz der Erkrankung im tiefsten Inneren zumeist gestützt und getragen zu fühlen.
Mit Ausnahme verständlicherweise auch depressiver Phasen. Besonders ausgeprägt, wenn ich mir innerlich den Wunsch auferlege, endlich wieder mein "altes Leben" zurückhaben zu wollen oder ein "Zuviel" von Außen auf mich zukommt (ob positiv oder negativ spielt keine Rolle), dass ich auf Grund der Erkrankung energetisch nicht bewältigen kann - obwohl mein enormer Wille zu allen Aktivitäten nach wie vor stets ungebrochen vorhanden ist, ich regelrecht danach lechze, endlich wieder meinen vielseitigen und kreativen Beruf ausüben, meinen zahlreichen sportlichen und ehrenamtlichen Aktivitäten nachgehen zu können...
Pranayama-, Achtsamkeits-, Selbstmitgefühlsübungen. Meditation.
Für mich stimmige Literatur, aus der ich mental Kraft, positive Energie schöpfen kann - soweit das ZNS, Brain Fog, kognitive Symptome, die Sehstörungen das Lesen zulassen...
Tragende Musik hören. Doch überwiegend hat die Stille Priorität.
Bilderreisen, positive Erinnerungen wachrufen - an mein vor Cipro überaus aktives buntes Leben.
All das geht auch im Liegen.
Vom Bett aus die sich sanft im Wind schwingenden Äste und Zweige der Fichte betrachten, die putzmunteren singenden Vögel in der Krone des Apfelbaumes beobachten.
Immer wieder: Ganz viel Stille.
Vielleicht geht auch mal ein Telefonat mit einem Herzensmensch - wenige aus meinem sehr aktiven Vor-Cipro-Leben sind geblieben, selbst Betroffene hinzugekommen.
Wahre Freunde sind rar. Kostbar. Und ein riesengroßes Geschenk.
FQAD zum Trotz - ich bin auch dankbar und froh.



All das dient mir, durch den gefühlten Horror zu kommen, der leider kein Albtraum ist...



An der Grenze des Aushaltbaren jedoch, wenn all das nicht trägt, dann visualisiere ich mich gedanklich in eine Vorstellung und Phantasie.
Olga Tokarczuk¹ und ihrem Buch "Gesang der Fledermäuse"² einen herzlichen Dank, dass sie diese Zuflucht Insel (bzgl. des mentalen Umgangs mit einem schweren (Schmerz-)Schub der zentralen Romanpersönlichkeit) geschaffen hat.
Aufgehoben und verstanden fühle ich mich in ihren Worten. Sie wirken beruhigend, tröstlich und die Vorstellung, die sie beschreibt, bringt mir - zumindest seelisch/mental - etwas Erleichterung.
Es mag sein, dass Ihre Zeilen weiteren Betroffenen eine gute Stütze in schweren Schmerzspitzen sein können, daher ist es mir wichtig die Autorin und ihren Roman an dieser Stelle zu erwähnen.



Wenn die Schmerzspitze irgendwann über einen längeren Zeitraum andauernd ganz langsam abflacht, die "Salzsäure Lösung" sich langsam abbaut, folgt eine sehr massiv ausgeprägte Muskelschwäche im/am ganzen Körper.
Ein starkes Muskelkater Gefühl kommt hinzu.
Mein inneres "Stromnetz" läuft auf Hochtouren, es schmerzt, kribbelt und brennt hyperaktiv in den Armen und Beinen, auch im Gesicht.
Das Stromlaufen die Wirbelsäule hinauf und hinunter, immer wieder, beschert mir eine Gänsehaut.
Starr mein wackliges, staksiges und schlurfiges Gehen - ins Bad, in die Küche. Ich kann mich sehr schlecht aufrecht halten. Kaum körperliche Energie. Selbst das Sitzen ist zu anstrengend.
Muskelzuckungen flammen heftig auf. Sehr schmerzhafte Wadenkrämpfe in der Nacht.
Die Gelenke, die Knochenhaut, die Sehnen und Muskeln fühlen sich stark entzündet an.
Punktuell stechende Schmerzen auf den Oberschenkelknochen - wohl der Knochenhaut? Es fühlt sich an, als würde mir jemand Nägel in die Knochen schlagen, drei bis fünf langsam pochende Schläge auf den Hammerrücken pro Nagel. Oder nagt ein imaginärer Hund an ihnen?
Massive Kreislaufschwäche.
Einatemblockaden, Panzerbrustkorb - das Sprechen ist mir kaum möglich, es strengt mich zu sehr an, führt zu Atemnot. Ich schweige. In Ruhe und Stille.
Unkontrolliertes Zittern am ganzen Körper.
Mein Kopf zuckt bei gleichzeitiger Nackensteifheit. Die Kopfhaut zieht sich gefühlt zusammen und schmerzt, Stiche auf ihr.
Eiseskälte durchzieht meinen Körper. Wandelt sich jedoch in leicht erhöhte Temperatur. Die Füße sind heiß, schwitzen, meine Fußsohlen und die Zehenzwischenräume sind nass.
Krämpfe im Magen. Der Darm rebelliert, brennt weiter wie Feuer. Der Enddarm juckt heftigst. Durchfälle.
Nadelstiche auf der Haut. Juckreiz am ganzen Körper. Der Hautausschlag auf dem Torso blüht (ich weiß, auch auf den Oberschenkeln wird er sich bald wieder zeigen...) Wogegen nur...? Denn alle Ernährungsregeln halte ich ein.
Mein Rachenraum ist sehr stark entzündet, auch die Ohren melden Schmerz.
Heftige Kopfschmerzen. Schwindel. Stiche im Gehirn.
Mein ganzer Körper ist schwer wie Blei.
Vollkommene Erschöpfung. Totale Müdigkeit.
Endlich Schlaf finden.
Weiter liegen.
Wie lange dieses Mal?



Immer weiterhin das Licht am Ende des Tunnels nicht aus den Augen verlieren...
Auch an all die schönen Pläne denken, die ich nach wie vor in mir trage, sie weiterhin hüte wie einen Schatz, um sie bei evtl. Rekonvaleszenz in die Tat umsetzen zu können. Was wäre ich mittlerweile froh, wenn wenigstens ein Drittel von dem wieder möglich wäre, was vor dieser Erkrankung alles möglich war...



*


Und wieder, wie bisher nach jedem schweren Schub:
Trotz der massiven körperlichen Schwäche ganz von vorne anfangen, mich langsam wieder aufzubauen.
Die verlorenen Kilos an Körpergewicht. In der Physio. Mit den Übungen zu Hause.
Auf das vor dem Schub eh schon arg eingeschränkte schmerzhafte FQAD & ME CFS Niveau...
Um an besser schlechten Tagen wieder einen kleinen Spaziergang machen zu können. Oder einen kleinen Lebensmitteleinkauf zu tätigen.
Ich weiß, der Aufbau wird dauern, viel Zeit beanspruchen und mit Rückschlägen, Crashs, werde ich konfrontiert sein...
Aufgeben ist keine Option. Mein Wille ist enorm, nach wie vor ungebrochen,
lässt mich nicht im Stich.



Weiterhin abwarten.
Ob der schwere Schub vielleicht kleine Veränderungen/Verbesserungen gebracht hat.
Das Gegenteil.
Oder ob FQAD inkl. ME CFS im jeweiligen facettenreichen Krankheitsbild bei mir einfach weiter persistiert.



Weiterhin inständig hoffen...
Auf Regeneration.
Auf Genesung.
Um irgendwann vielleicht wieder so agil sein zu können, wie es meinem Wesen entspricht...



***


Unzählige geplagte FQAD und ME CFS Betroffene - jeder von Ihnen hat & entwickelt seine eigenen Strategien, um diese sehr ernsthafte Erkrankung auszuhalten, ihre Willkür zu (er)tragen.
Und sich nicht in Angst zu verlieren...
Vor dem Verlauf der FQAD.
Vor dem Verlauf des ME CFS.
Vor einem Schub.
Vor der Zukunft.


Um die Hoffnung auf Genesung nicht aus den Augen zu verlieren...





A.M., 05/2022



¹ Olga Tokarczuk - ²" Gesang der Feldermäuse"
Die polnische Originalausgabe erschien 2009 unter dem Titel
Prowadź swój pług przez kości umarłych im Verlag Wydawnictwo Literackie, Krakau.
Die deutsche Erstausgabe erschien 2011 im Verlag Schöffling & Co., Frankfurt a. M.


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"I'm still here in this bed that I crawled in
I hope that I'm someone else in the morning"
Ren X Chinchilla - Chalk Outlines (live)

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Mit Genehmigung und freundlichen Grüßen von Renate Mowlam

Auch Fluorchinolon Antibiotika können ME CFS auslösen!

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Gezeichnet

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Cartoon: Gespräch unter Ärzten

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RENONE MILLION SUBSCRIBERS - Defining success

der Musiker aus dem Film "Unrest" ist wieder gesund und spricht über seine Erkrankung und zu allen Kranken die, jenseits jedes öffentlichen Interesses, in ihren Betten liegen und keine Hoffnung haben.

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Mein Leben mit FQAD - ein nie endender Albtraum
Update nach 7 Jahren
Grüne Schrift: geheilt bzw. selten oder erträglich
Rote Schrift: regelmäßig bzw. 24/7, teils unerträglich

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Tot



Mein Vertrauen in die Pharmaindustrie,
in die deutschen und europäischen Aufsichtsbehörden
wie BfArM, EMA und PRAC ist tot.
Zerstört.

Und leider auch in den Teil der Ärzteschaft, die die Anwendungsbeschränkungen von Fluorchinolonen nach dem Rote-Hand-Brief vom 08.04.2019 noch immer nicht ernst nehmen, ignorieren und Fluorchinolone weiterhin gegen lapidare bakterielle Infektionen verschreiben.
Zumeist ohne jegliche adäquate Aufklärung über die schwerwiegenden, die Lebensqualität beeinträchtigenden, lang anhaltenden und möglicherweise irreversiblen Nebenwirkungen.

Fassungslos.
Fassungslos darüber, dass auf Grund dieser Tatsache mit dem 07.06.2023 ein neuer Rote-Hand-Brief an medizinisches und pharmazeutisches Fachpersonal verschickt werden musste,
um diese Berufsgruppen erneut an die Anwendungsbeschränkungen und an die Aufklärung ihrer Patientinnen und Patienten über die potenziell lang anhaltende und schwerwiegende Natur dieser Nebenwirkungen erinnern zu müssen.
NACH ÜBER VIER JAHREN!


Fassungslos. Enttäuscht. Entsetzt.
Fassungslos, enttäuscht und auch entsetzt darüber, dass noch immer keine dringlicheren verschreibungsbeschränkenden Maßnahmen von den deutschen und europäischen Aufsichtsbehörden getroffen wurden...
Mit vorbildlicher Ausnahme der Schweiz.


Fassungslos. Wütend. Traurig.
Fassungslos, wütend und traurig... blieb ich als Geschädigte nach dem Lesen des Rote-Hand-Briefes vom 07.06.2023 zurück.
Nun kann ich nur noch den Kopf schütteln.
Unfassbar...

Rote-Hand-Briefe allein reichen nicht, sind ungenügend um Patientinnen und Patienten vor nicht indizierter Fluorchinolone Verschreibung zu schützen!

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Trauriger Blick in den Spiegel

Eine totengleiche Gestalt sieht mich an

Unsere Hände berühren sich - das Ermutigungs-Mudra (Abhaya)

Ist Aussöhnung möglich; mit meinem Schicksal, Leid und Schmerz

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Bilder sagen mehr als Worte:

Videos von Talia Smith

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Zum 1. internationalen
"Fluoroquinolone Toxicity Awareness Day"
am 22.10.2024

to be continued...

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Zum 1. internationalen
"Fluoroquinolone Toxicity Awareness Day"
am 22.10.2024

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Zum 1. internationalen
"Fluoroquinolone Toxicity Awareness Day"
am 22.10.2024

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Zum 1. internationalen
"Fluoroquinolone Toxicity Awareness Day"
am 22.10.2024

!STOP!
Nehmt
FQAD
endlich ernst
!JETZT!

HILFE!!
FQAD Patienten
weltweit benötigen
Forschung, Pflege, Verständnis,
Respekt, med. Versorgung, Unterstützung
Anerkennung von FQAD als Krankheit
NICHT
Negation, Psychatrisierung, Unterstellungen,
Geringschätzung, Ignoranz, Stigmatisierung

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Zum 1. internationalen
"Fluoroquinolone Toxicity Awareness Day"
am 22.10.2024

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Zum 1. internationalen
"Fluoroquinolone Toxicity Awareness Day"
am 22.10.2024

Wir klagen an:

- dass Ärzte weiterhin Fluorchinolone außerhalb der Indikationen verordnen
- dass unsere Gesundheitbehörde BfArM uns nicht ausreichend schützt
- dass Behörden und Krankenkassen unsere Erkrankung nicht anerkennen
- dass das BfArM weiterhin einen ICD 10 Code zu FQAD, den es in den US nun geben wird, für D verweigert
- dass ein großer Teil der Ärzteschaft die schwerwiegenden, z.T. persistierenden Nebenwirkungen negiert

Es werden weiterhin willkürlich PatientInnen geschädigt werden, wir werden weiterhin keine Hilfe bekommen!

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Zum 1. internationalen
"Fluoroquinolone Toxicity Awareness Day"
am 22.10.2024

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Feeling of being poisened...

by Sibylle Dahrendorf