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Levoflox26
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Umfrage - bitte zahlreich teilnehmen!

#34660

Beitragvon Levoflox26 » 15.12.2023, 05:05

Liebe Mitglieder,

der Einfachheit halber (bin z.Zt. krank) kopiere ich den Aufruf aus einem Tweet statt eigener Worte:

!! Please take 30 seconds to take this important US and International survey !!
We humbly ask for support from all those who have experienced the harmful adverse effects of #fluoroquinolone #antibiotics such as #ciprofloxacin, #Lipro, #levofloxacin, #Levaquin (off market), #Avelox, or #moxifloxacin.
We appeal to the families of those affected, compassionate friends, and those who understand the long-term suffering and profound loss that often follows, to support our ICD10 survey.

Our goal is to establish a new medical diagnosis code in the ICD10 system that will not only ensure proper access to medical and social services for people suffering from #FQAD syndrome (fluoroquinolone assoicated disability) but also put an end to the decades of gaslighting, ridicule, and being turned away from the medical system to fend for themselves on their own dime.

Due to the vast amount of underreported FQAD cases (due to lack of knowledge and acknowledgement), we need these numbers to get on the map with the FDA. Your support means a lot to us. Let's show together that we can always count on the compassion and understanding of our friends.

Please take 30 seconds of your time and complete this speedy survey, it is anonymous!
Survey: Link zur Umfrage


The foundation would like to thank Audrey Reynolds for her input, and Talia Smith for working from her hospital bed to create and load the survey into the platform.

For all drugs in this class: https://fq100.org/drug-list

Original (Englisch) übersetzt von Google
!! Bitte nehmen Sie sich 30 Sekunden Zeit, um an dieser wichtigen US-amerikanischen und internationalen Umfrage teilzunehmen!!
Wir bitten demütig um Unterstützung von allen, die die schädlichen Nebenwirkungen von #fluoroquinolone #antibiotics wie #ciprofloxacin , #Lipro , #levofloxacin , #Levaquin (außerhalb des Marktes), #Avelox oder #moxifloxacin erlebt haben.
Wir appellieren an die Familien der Betroffenen, mitfühlende Freunde und diejenigen, die Verständnis für das langfristige Leid und den schweren Verlust haben, der oft darauf folgt, unsere ICD10-Umfrage zu unterstützen.

Unser Ziel ist es, einen neuen medizinischen Diagnosecode im ICD10-System zu etablieren, der nicht nur den ordnungsgemäßen Zugang zu medizinischen und sozialen Diensten für Menschen mit #FQAD -Syndrom (Fluorchinolon-assoziierte Behinderung) gewährleistet, sondern auch der jahrzehntelangen Gasbeleuchtung ein Ende setzt. Sie werden lächerlich gemacht und vom medizinischen System abgewiesen, um für sich selbst sorgen zu können.

Aufgrund der großen Anzahl nicht gemeldeter FQAD-Fälle (aufgrund mangelnden Wissens und fehlender Anerkennung) benötigen wir diese Zahlen, um der FDA mitzuteilen. Ihre Unterstützung bedeutet uns sehr viel. Lasst uns gemeinsam zeigen, dass wir immer auf das Mitgefühl und Verständnis unserer Freunde zählen können.

Bitte nehmen Sie sich 30 Sekunden Zeit und füllen Sie diese schnelle Umfrage aus, sie ist anonym!
Umfrage: Link zur Umfrage


Die Stiftung möchte Audrey Reynolds für ihren Beitrag und Talia Smith dafür danken, dass sie von ihrem Krankenhausbett aus die Umfrage erstellt und in die Plattform geladen hat.

Für alle Medikamente dieser Klasse:Für alle Medikamente dieser Klasse.


Bitte nehmt alle teil, es ist so wichtig, dass endlich ein ICD Code für uns geschaffen wird.

Liebe Grüße
Uschi

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

gefloxt 10/2016 = 10 x 500mg Levo und 9/2017 = 5 x 250mg Levo
davor einige Male ohne Symptome Levo und mind. 1x Cipro

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hope2
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Re: Umfrage - bitte zahlreich teilnehmen!

#34661

Beitragvon hope2 » 15.12.2023, 08:46

Guten Morgen liebe Uschi,
vielen Dank für das Einstellen dieser äußerst wertvollen Umfrage für uns! :text-thankyouyellow:
Erledigt.✔
Levoflox26 hat geschrieben:Bitte nehmt alle teil, es ist so wichtig, dass endlich ein ICD Code für uns geschaffen wird.

Deiner Aufforderung kann ich mich nur anschließen:
Bitte nehmt alle zahlreich daran teil, es ist eine weitere Chance für uns in Sachen Anerkennung von FQAD gemeinsam aktiv zu sein. Es geht ganz schnell und unkompliziert.

Gute Besserung Uschi. :romance-caress: Halt die Ohren steif. :romance-kisscheek:

Liebe Grüße,
hope2
Zuletzt geändert von hope2 am 15.12.2023, 09:01, insgesamt 4-mal geändert.
Levofloxacin 500mg 10.2017, 10 Tage
Ciprofloxacin 250mg 9.2019, 1,5 Tage


"Stärke wächst nicht aus körperlicher Kraft - vielmehr aus unbeugsamem Willen."
- Mahatma Gandhi -

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hope2
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Re: Umfrage - bitte zahlreich teilnehmen!

#34662

Beitragvon hope2 » 15.12.2023, 09:05

Lieber Sascha,

könntest Du diese wichtige internationale Umfrage zur Fluorchinolone Toxizität mit Ausrichtung auf Erwirkung eines für uns so wichtigen ICD Codes für die Dauer ihres Bestehens mit in den grünen Bannerbereich aufnehmen? So dass sie allen direkt ersichtlich ist und unter dem Thema "aktuelle Neuigkeiten" nicht mit jedem neuen Eintrag wieder in Vergessenheit gerät. Das ermöglicht sicherlich wie bei der laufenden Petition eine höhere Teilnehmerzahl.

Ganz herzlichen Dank mit den besten Grüßen an Dich,
hope2
Zuletzt geändert von hope2 am 15.12.2023, 09:24, insgesamt 3-mal geändert.
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mfgoenk
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Re: Umfrage - bitte zahlreich teilnehmen!

#34663

Beitragvon mfgoenk » 15.12.2023, 11:05

Hallo liebe Uschi,

erledigt. Super Sache, danke für den Hinweis!

Ich bin mal so frei und klaue deinen Text um es auf dem Kanal ebenfalls zu posten.

LG
Michael
Zuletzt geändert von mfgoenk am 15.12.2023, 11:06, insgesamt 1-mal geändert.

Momo
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Re: Umfrage - bitte zahlreich teilnehmen!

#34664

Beitragvon Momo » 15.12.2023, 12:50

Hi,
erledigt.
Danke Uschi.
Liebe Grüße Momo
7 Tage Ciprofloxacin

Karlken
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Re: Umfrage - bitte zahlreich teilnehmen!

#34665

Beitragvon Karlken » 15.12.2023, 14:27

Hallo zusammen

Auch erledigt! ;)

@Uschi

Ich wünsche dir eine schnelle Genesung.
Hoffe mal, nichts Schwerwiegendes. :think:

m.F.G.
Karlken
Levofloxacin 30.04. - 03.05.2018 je Tag 1x500mg

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Re: Umfrage - bitte zahlreich teilnehmen!

#34666

Beitragvon Levoflox26 » 15.12.2023, 15:36

@Karlken
Hoffe mal, nichts Schwerwiegendes.


Nein, nur ein recht heftiger, langwieriger grippaler Infekt. Mach ich jetzt schon 2 Wochen mit rum und es wird nicht wirklich besser, vor allem der Husten hat sich festgesetzt. Meine Bronchien pfeifen und rasseln schlimmer als mit 40 Schwarzer Krauser am Tag (damals). Braucht kein Mensch... :roll:
Danke für die Besserungswünsche. :text-thankyouyellow: Dir auch, Anja. :romance-kisscheek:

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

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Brischid
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Re: Umfrage - bitte zahlreich teilnehmen!

#34669

Beitragvon Brischid » 16.12.2023, 11:32

Hallo zusammen,
auch erledigt!

Liebe Uschi,
es tut mir sehr leid, dass es dir immer noch so schlecht geht.
Gute Besserung!!!

Liebe Grüße
Brischid
Ciprofloxacin 250 mg / 11 Tabletten - September 2016
Ciprofloxacin 500 mg / 10 Tabletten - September 2016

Neri
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Re: Umfrage - bitte zahlreich teilnehmen!

#34696

Beitragvon Neri » 21.12.2023, 18:26

Von mir auch liebe genesungswünsche!

Hab kurz rein geklickt und- oje - in englisch. Auf deutsch möglich? Hab es nicht entdeckt wo evtl.

Dann machen vielleicht viel mehr mit.

Lg neri
Ciprofloxacin ARISTO 500 mg - 3 Tage - 2016

Schön, dass es euch gibt :P

Hopesoon
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Re: Umfrage - bitte zahlreich teilnehmen!

#34700

Beitragvon Hopesoon » 29.12.2023, 21:12

Liebe Uschi,

erledigt.
Mir ging es wie Neri - Englisch - Hilfe!

Für alle, denen es ähnlich geht: Google-Übersetzer runterladen, Sprache Englisch-Deutsch eingeben, rechts unten gibt es eine Funktion "Kamera", draufklicken und dann das Handy einfach auf den englischen Text halten und schwupps, erscheint auf dem Handy die Übersetzung :) .

Allen einen guten Rutsch und steile Besserung in 2024!

hopesoon
Juni 2010 Levofloxacin 500 mg 7 Tabletten
Juli 2020 Ciprofloxacin 500 mg 1-0-1 für 5 Tage

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Levoflox26
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Re: Umfrage - bitte zahlreich teilnehmen!

#34702

Beitragvon Levoflox26 » 30.12.2023, 09:52

Liebe Alle,

es handelt sich, wenn ich mich richtig erinnere, nur um 6 Fragen. Im Text oben steht ja bereits "30 Sekunden", ihr braucht also wirklich keine Panik vor ellenlangen Übersetzungen zu haben. Mein Schulenglisch liegt Jahrehnte zurück und ich hatte keine Probleme, anbei aber die Übersetzung:

Have you ever taken a fluoroquinolone antibiotic?

Have you experienced adverse effects after taking a fluoroquinolone antibiotic?

How many years did you, or have you, experienced adverse effects from a fluoroquinolone?

Have adverse effects persisted for more than 30 days with damage in at least two of the following systems?
Peripheral Nervous System
Neuropsychiatric
Musculoskeletal System
Senses
Cardiovascular System Were you treated for any serious condition/disease/illness before developing fluoroquinolone adverse effects?
Dermal (skin)

Were you treated for any serious condition/disease/illness before developing fluoroquinolone adverse effects?

Did your doctor discuss the FDA's warnings about the potential of disabling and permanent side effects of fluoroquinolones?

Do you support the initiative to request ICD-10 codes for defining fluoroquinolone side effects and related disabilities, which could enable insurance coverage for accurate diagnosis, treatment, social assistance, and disability benefits?

Male/Female?
Age?
Location?
Haben Sie jemals ein Fluorchinolon-Antibiotikum eingenommen?

Haben Sie nach der Einnahme eines Fluorchinolon-Antibiotikums unerwünschte Wirkungen erfahren?

Seit wie vielen Jahren haben Sie unerwünschte Wirkungen eines Fluorchinolons erfahren?

Haben die unerwünschten Wirkungen länger als 30 Tage angehalten und zu Schäden in mindestens zwei der folgenden Systeme geführt?
Peripheres Nervensystem
Neuropsychiatrisches System
Muskuloskelettales System
Sinnesorgane
Herz-Kreislauf-System
Dermal (Haut)

Wurden Sie vor dem Auftreten der unerwünschten Wirkungen von Fluorchinolonen wegen einer ernsten Erkrankung behandelt?

Hat Ihr Arzt mit Ihnen über die Warnungen der FDA vor den möglichen behindernden und dauerhaften Nebenwirkungen von Fluorchinolonen gesprochen?

Unterstützen Sie die Initiative zur Beantragung von ICD-10-Codes zur Definition von Fluorchinolon-Nebenwirkungen und damit verbundenen Behinderungen, die den Versicherungsschutz für eine genaue Diagnose, Behandlung, Sozialhilfe und Invaliditätsleistungen ermöglichen könnten?

Männlich/weiblich?
Alter?
Ort?


Guten Rutsch, ihr Lieben! :romance-grouphug: :music-rockon:

uschi

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Levoflox26
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Es gibt Neuigkeiten!

#34914

Beitragvon Levoflox26 » 25.02.2024, 16:20

Hallo zusammen,

ich habe die Möglichkeit hier weiterhin Informationen zu FQAD einzupflegen, damit das Infoforum auf dem Laufenden bleibt, also nicht wundern, dass ich hier schreiben darf.

Und nun gibt es einen ersten Erfolg zu dem die Umfrage sicher beigetragen hat. Ich kopiere euch den Twitter Thread der Einfachheit halber auch übersetzt hier rein:

Quelle: X (ehem. Twitter)Fluoroquinolone Toxicity Study Wahrscheinlich nur für die Mitglieder sichtbar, denke ich.

@FQ_100
Great news, Floxie community! Our proposal for #fluoroquinolone* antibiotic adverse effects, to be included in the ICD10 medical code system, has been approved for advancement. We're thrilled to announce that Dr. Stefan Pieper has graciously agreed to represent our team and community in presenting this proposal to the Committee at the CDC in late March. We express our extreme heartfelt gratitude to him for making time in his beyond hectic schedule and appreciate his continued passion in helping us all through this extremely challenging medical condition so few doctors know about.

Weeks of work, day and night, went into putting the proposal and presentation together in spite of many times we felt truly ill and sleep deprived. The team that made this happen on behalf of the community: Patient advocates >Talia Smith & Audrey Reynolds, and our amazing non-profit foundation - Fluoroquinolone Toxicity Study >Jerzy Tyszkowski, Sarah Sedgwick, and Jane Crosby.

Following the March meeting, we eagerly anticipate learning the outcome of our proposal. If successful, fluoroquinolone adverse effects will be officially recognized and open for discussion with healthcare professionals; it will also be a billable medical code. While we acknowledge the significant gap in medical acknowledgment and understanding of these terrible antibiotic systemic issues, obtaining these medical codes would mark a substantial step forward after decades of advocacy and awareness efforts made by so many antibiotic injured people that have paved the way year after year!

Please view this in a positive and optimistic light, as we collectively strive to further our cause for the benefit of all involved. Spread the word!

Foundation: https://fq100.org

To join one of the fluoroquinolone USA support groups and ask community questions please visit: https://facebook.com/groups/191063714251094

All other countries: https://fq100.org/find-help

*For a list of drugs in the fluoroquinolone class (Cipro/ciprofloxacin, Levaquin (off market)/levofloxacin, Avelox/moxifloxacin etc) in all forms for humans and pets: https://fq100.org/drug-list

For toxicity warnings please visit our website: https://fq100.org

YouTube channel: https://youtube.com/@FqAntibioticDamage
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Übersetzung:

Tolle Neuigkeiten, Floxie-Community! Unser Vorschlag für #fluoroquinolone * Antibiotika-Nebenwirkungen, die in das medizinische Codesystem ICD10 aufgenommen werden sollen, wurde zur Weiterentwicklung genehmigt. Wir freuen uns, Ihnen mitteilen zu können, dass Dr. Stefan Pieper sich freundlicherweise bereit erklärt hat, unser Team und unsere Gemeinschaft zu vertreten und diesen Vorschlag Ende März dem Ausschuss des CDC vorzustellen. Wir danken ihm von ganzem Herzen dafür, dass er sich trotz seines überaus hektischen Terminkalenders Zeit genommen hat, und schätzen seine anhaltende Leidenschaft, uns allen bei dieser äußerst herausfordernden Krankheit zu helfen, von der nur wenige Ärzte wissen.

Wochenlange Arbeit, Tag und Nacht, wurde in die Ausarbeitung des Vorschlags und der Präsentation gesteckt, obwohl wir uns oft wirklich krank fühlten und unter Schlafmangel litten. Das Team, das dies im Namen der Gemeinschaft möglich gemacht hat: Patientenvertreter >Talia Smith & Audrey Reynolds und unsere großartige gemeinnützige Stiftung – Fluorochinolone Toxicity Study >Jerzy Tyszkowski, Sarah Sedgwick und Jane Crosby.

Nach der März-Sitzung sind wir gespannt auf das Ergebnis unseres Vorschlags. Im Erfolgsfall werden die Nebenwirkungen von Fluorchinolonen offiziell anerkannt und können mit medizinischem Fachpersonal besprochen werden. es wird auch ein abrechnungsfähiger medizinischer Code sein. Auch wenn wir die erhebliche Lücke in der medizinischen Anerkennung und dem Verständnis dieser schrecklichen Antibiotika-Systemprobleme anerkennen, wäre der Erhalt dieser medizinischen Kodizes ein wesentlicher Fortschritt nach jahrzehntelanger Interessenvertretung und Sensibilisierungsbemühungen so vieler Antibiotika-geschädigter Menschen, die Jahr für Jahr den Weg geebnet haben !

Bitte sehen Sie dies positiv und optimistisch, da wir gemeinsam danach streben, unser Anliegen zum Wohle aller Beteiligten voranzutreiben. Verbreiten Sie es weiter!

Stiftung: https://fq100.org

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Save the date! Dr. Pieper beim CDC ICD10-Komitee

#34971

Beitragvon Levoflox26 » 14.03.2024, 10:53

Hallo,

es gibt Neuigkeiten. Es gibt die Möglichkeit nächste Woche via Zoom dabei zu sein, wie Dr. Pieper für uns um einen ICD Code kämpft.
Ich kopiere wieder von Twitter, incl. Google Übersetzung. Nach unserer Zeitrechnung beginnt Dr. Piepers Beitrag am 20.03. um 17.10 plus/minus 30 Minuten. :

Quelle: TwitterNews to share! As you may have seen in our recent post, we've been given the green light to present the adverse effects of #fluoroquinolone antibiotics to the CDC ICD10 Committee on Wednesday, March 20th. If we get final approval, your doctor will be equipped with a fluoroquinolone diagnosis code, finally shedding light on our condition and raising awareness.

Our project team has decided to extend an invitation to the floxed community to join this webinar. We ask that if you choose to participate, please ensure your online comments during the presentation reflect the utmost respect as a showcase of our community's integrity and as a courtesy to us on this project.

We're immensely grateful to Dr. Stefan Pieper for championing our plight as our presenter! With heartfelt appreciation from the dedicated team of floxies who have tirelessly worked to make this moment possible….
Fluoroquinolone Toxicity Study – Jerzy Tyszkowski, Jane Crosby, Sarah Sedgwick
&
Patient Advocates – Talia Smith, Audrey Reynolds

March 20th, 12:10pm Eastern time (time slot can vary either way by 30+ mins)
Register for webinar:
https://cms.zoomgov.com/webinar/registe ... VWJhs4-4kA

Webinar ID: 161 010 6901
Passcode: 681647

https://fq100.org
Original (Englisch) übersetzt von
Neuigkeiten zum Teilen! Wie Sie vielleicht in unserem letzten Beitrag gesehen haben, haben wir grünes Licht erhalten, um am Mittwoch, den 20. März, dem CDC ICD10-Komitee die schädlichen Auswirkungen von #fluoroquinolone -Antibiotika vorzustellen. Wenn wir die endgültige Genehmigung erhalten, wird Ihr Arzt mit einem Fluorchinolon-Diagnosecode ausgestattet, der endlich Aufschluss über unseren Zustand gibt und das Bewusstsein dafür schärft.

Unser Projektteam hat beschlossen, die Floxed-Community zur Teilnahme an diesem Webinar einzuladen. Wenn Sie sich für eine Teilnahme entscheiden, bitten wir Sie, sicherzustellen, dass Ihre Online-Kommentare während der Präsentation den größtmöglichen Respekt widerspiegeln, da sie ein Zeichen der Integrität unserer Community und eine Höflichkeit gegenüber uns bei diesem Projekt sind.

Wir sind Dr. Stefan Pieper sehr dankbar, dass er sich als Moderator für unsere Notlage eingesetzt hat! Mit herzlichem Dank vom engagierten Floxies-Team, das unermüdlich daran gearbeitet hat, diesen Moment möglich zu machen….
Fluorchinolon-Toxizitätsstudie – Jerzy Tyszkowski, Jane Crosby, Sarah Sedgwick
&
Patientenvertreter – Talia Smith, Audrey Reynolds

20. März, 12:10 Uhr Eastern Time (Zeitfenster kann um mehr als 30 Minuten variieren)
Registrieren Sie sich für das Webinar:
https://cms.zoomgov.com/webinar/registe ... VWJhs4-4kA

Webinar-ID: 161 010 6901
Passcode: 681647

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Registriert: 20.11.2017, 09:08

Weitere Infos zum Zoom Webinar

#34996

Beitragvon Levoflox26 » 16.03.2024, 09:59

Hallo,

es gibt weitere Infos, der Einfachheit halber füge ich sie gleich übersetzt ein:

Zusätzliche Informationen zum Zoom-Webinar:
Bitte beachten Sie, dass für jede Präsentation nur 10 Minuten Redezeit zur Verfügung stehen. Die Ausschusssitzung für ICD10 findet am 19. und 20. täglich für 8 Stunden statt. Wir präsentieren am 20. Der Zoom startet jeden Tag morgens und läuft 8 Stunden lang. Sie können jederzeit einsteigen und zuhören, sobald Sie auf „Play“ klicken. Wir präsentieren @12: 22 Uhr (mehr oder weniger 30 Minuten, je nach Zeitrahmen früherer Moderatoren). Eastern Time, also passen Sie Ihre Zeit an Ihre Zone an. Nach diesem Zeitraum wird es einen Link zur Aufzeichnung geben, den Sie sich anhören können. Ich bin mir jedoch nicht sicher, wann das Komitee ihn veröffentlichen wird.
Wenn Sie sich registrieren, werden Sie nach einem Organisationsnamen gefragt – geben Sie einfach „none“ ein.
Wir stellen Ihnen dies zur Verfügung, sobald sie es hochgeladen haben.


Alle gesprochenen Wörter werden in der Zoom-Seitenleiste angezeigt und Sie können sie kopieren und in den Google Übersetzer einfügen. Möglicherweise veröffentlichen wir eine Kopie oder veröffentlichen unsere PowerPoint-Präsentation (vollständig geschrieben) auf unserer Website, aber diese Entscheidung ist noch nicht gefallen.

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Re: Umfrage - bitte zahlreich teilnehmen!

#35021

Beitragvon Levoflox26 » 23.03.2024, 09:24

Hallo zusammen,

das Zoom Meeting ist nun abrufbar:

@FQ_100
Hello floxed community!
The recording of our #fluoroquinolone adverse effects presentation given by Dr. Pieper to the CDC to request an ICD10-CM diagnosis code is now available to view: Zoom Meeting

enter password: zb&44Myp

fast forward to hour: 2:39 and 46 seconds

Please note, that we had also proposed #FQAD (fluoroquinolone associated disability) but it has not been accepted by the Committee at this time. Some of the codes we suggested were altered by the CDC and reflected in the presentation to match style according to the other antibiotics already with a code in the ICD10-CM list.
Original (Englisch) übersetzt von Google

Hallo Floxed-Community!
Die Aufzeichnung unserer #fluoroquinolone -Präsentation über Nebenwirkungen, die Dr. Pieper dem CDC zur Anforderung eines ICD10-CM-Diagnosecodes gegeben hat, ist jetzt zur Ansicht verfügbar: Zoom Meeting

Passwort eingeben: zb&44Myp

Schneller Vorlauf zur Stunde: 2:39 und 46 Sekunden

EDIT: Da die Links nicht funktionierten, Floxkompensator hat mir jetzt den richtigen geschickt, ich hab sie editiert.

Bitte beachten Sie, dass wir auch #FQAD (Fluorchinolon-assoziierte Behinderung) vorgeschlagen hatten, dieser jedoch vom Ausschuss derzeit nicht akzeptiert wurde. Einige der von uns vorgeschlagenen Codes wurden von der CDC geändert und in der Präsentation widergespiegelt, um dem Stil der anderen Antibiotika zu entsprechen, die bereits über einen Code in der ICD10-CM-Liste verfügen.

Hier die Version zum Lesen:
PDF


Bitte beachten, wir sollen bitte eine kurze Mail mit unserer Begründung, warum ein ICD Code dringend notwendig ist, an die CDC schicken. Näheres hier: viewtopic.php?p=35014#p35014
Zuletzt geändert von Levoflox26 am 23.03.2024, 17:33, insgesamt 1-mal geändert.


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