Linderung Symptome Small Fiber Neuropathie

[Sanny123]

Hallo zusammen,

Meine SFN (gesichert durch eine Hautbiopsie) schreitet in der letzten Zeit ziemlich voran, weshalb ich mich gerne mit euch Austauschen möchte. Aus dem anfänglichen Muskelzucken und phasenweise Ameisenlaufen vor über 2 Jahren(welches ich aber immer noch täglich habe) ist seit einem guten halben Jahr ein brennen in den Füßen, teilweise gestörtes Wärme/Kälteempfinden und ein starkes Kribbeln in Armen und Beinen geworden. Anfänglich kamen die SFN Symptome eher in Schüben, mittlerweile sind die Symptome leider zu einem Dauerzustand geworden und schränken mich im Alltag (vor allem zu meinem anderen Flox Symptomen) ziemlich ein.

Nun meine Frage:
Wie geht ihr mit den SFN Symptomen um? Medikamente etc?
Ich habe sowohl Gabapentin, als auch Pregabalin hier, traue mich aber überhaupt nicht das einzunehmen. (Aufgrund von negativen Erfahrungen von gefloxten)
Clonazepam nehme ich mittlerweile regelmäßig, meist 1x die Woche. Es hilft mir etwas gegen meine Neuropathien aber hauptsächlich eher für die Psyche. Mir ist bewusst, dass das einnehmen von Benzodiazepinen auch keine Dauerlösung für mich sein wird...
Vor allem das Fortschreiten der Erkrankung macht mir Angst...Mittlerweile sind nämlich auch die Arme betroffen..

Es muss doch noch irgendeine andere Lösung geben?

Freue mich auf den Austausch mit euch!

Liebe Grüße
Sanny

[mike217]

Ich würde es mit Hochtontherapie (HTEMS) und Alpha Liponsäure und weiteren Fettsäuren (hochdosiertes Omega-3, Benfothiamin, Q10, fettlösliche Vitamine) versuchen.
Die Hochtontherapie kann man entweder regelmäßig bei einem Schmerzarzt durchführen lassen, oder sich ein Heimgerät mittels rent-to-own Modell mieten und nach zwei Jahren ist man dann Eigentümer.

Alpha Liponsäure: Hier sind Infusionen am effektivsten, nur sollte das von jemand begleitet werden, der sich damit auskennt.
Alternativ hochdosiert R-Alpha Liponsäure (mindestens >=1,2g, besser +2g) in Pulver/Kapselform einnehmen.

[Sanny123]

Hallo Mike,

Danke für deine Antwort

Bin leider ziemlich Schwermetallbelastet und habe mich deshalb noch nicht an die Alpha Liponsäure heran getraut.. Vielleicht sollte ich es trotzdem einfach mal probieren

Liebe Grüße

[Sanny123]

Das mit der HTEMS hört sich wirklich sehr interessant an! Dankeschön

Hast du damit schon selbst Erfahrungen sammeln können?

[mike217]

Das mit der HTEMS hört sich wirklich sehr interessant an! Dankeschön

Hast du damit schon selbst Erfahrungen sammeln können?

Ja. Ich benutze es selbst seit Mitte März. Also seit ca. genau 5 Monaten jetzt.
Es hilft mir definitiv. Es hat weitestgehend bei mir den Schlaf normalisiert, was mir dann auch im Alltag hilft und es hat auch die Schmerzen gesenkt.
Allerdings besteht die Neuropathie auch bei mir weiterhin, nur würde ich schon sagen, dass sie in abgeschwächter Form persistiert.
Ich hoffe irgendwann noch auf nahezu vollständige Heilung - naja... die Hoffnung halt...

Vor HTEMS hat mir allerdings R-Alpha Liponsäure aber schon Verbesserungen gebracht.
Wenn Du allerdings schwermetallbelastet bist, würde ich im Zweifel aber vor dem Einsatz von ALA dies mit einem kompetenten Arzt besprechen.
Bringt ja nichts, wenn es nachher mehr Schaden anrichtet, als es Nutzen hat.

[NiewiederCipro]

Hallo Sanny,

ich habe exakt das gleiche Problem wie Du bzgl. der Neuropathien. Stecke auch gerade in einem schlimmen Schub, obwohl ich nahezu 2,5 Monate absolut symptomfrei war, was das angeht.

Seit zwei Wochen urplötzlich wieder schlimmstes Brennen der Füße und sogar kompletten Beine und Arme, teilweise sogar Rücken.
Am Rücken habe ich noch nie ein Brennen verspürt bis jetzt und an den Armen eigentlich auch schon ewig nicht mehr.

Ich versuche, das alles ohne Medikamente zu schaffen. Gerade Pregabalin und Co. ist wirklich hartes Zeug, ich habe entweder gelesen, dass Geschädigte die Therapie damit abgebrochen haben wegen der starken Nebenwirkungen oder es nicht gewirkt hat. Ganz selten war mal ein positiver Bericht dabei.
Ich möchte davon die Finger lassen so lange es geht

Ich persönlich lenke mich tagsüber immer mit vielen Aktivitäten ab. Ich bin quasi immer unterwegs oder arbeiten. Dann bin ich gut abgelenkt und die Symptome treten in den Hintergrund. Abends sieht die Sache dann natürlich wieder anders aus.

Ich muss aber sagen, dass, obwohl ich wirklich sehr, sehr starke Neuropathien habe, ich mir den Schmerz irgendwie "umkehren kann" in ein teilweise gutes Gefühl. Bitte nicht falsch verstehen. Es ist und bleibt die Hölle. Aber nach über zwei Jahren Panikattacken wegen Flox und den Neuropathien, denke ich mittlerweile, wenn meine Füße wieder einmal brennen, dass sie "schön warm" sind. Und dann ist das Gefühl tatsächlich in Ordnung und auszuhalten.

Ich habe mal mit meiner Psychologin darüber gesprochen und sie meinte, dass es das tatsächlich gibt. Ich weiß das Fachwort dafür nicht mehr, aber so etwas ähnliches wäre wohl "den Schmerz wegatmen" oder so. Sie meinte, man kann sich diesbezüglich gute Techniken aneignen.

Das Brennen der Füße ist somit okay für mich. Ich bin gerade dabei, mir dieses "Umkehren des Schmerzes in ein gutes Gefühl" (oder wie auch immer man das nennen mag!) auch für die Arme anzutrainieren. Wenn meine Arme brennen, wirft mich das regelmäßig aus der Bahn und ich denke immer, dass irgend etwas in meinem Körper verdammt kaputt gegangen sein muss. Es folgen dann viele Panikattacken

Ich wünsche Dir eine starke Besserung Deiner Symptome. Meist kommt die Polyneuropathie auch in Schüben, wie ich gelesen habe und aus eigener Erfahrung bestätigen kann.

Alles Gute für Dich.

Liebe Grüße von Pia

[Sanny123]

Hallo Pia,

Vielen Dank, dass du deine Erfahrungen mit mir teilst
Ohja ich denke auch, dass die Psyche da eine sehr große Rolle spielt. An manchen Tagen halte ich die Symptome besser aus und an manchen Tagen weniger gut (Panikattacken etc) ,obwohl die Schmerzen gleich stark waren.
Die Methode die du genannt hast ist wirklich interessant, da werde ich mal weiter recherchieren
Habe auch das Problem, dass die Symptome beim entspannen (vor dem Schlafen gehen etc.) Am schlimmsten sind und da wünsche ich mir immer eine Linderung:(

Liebe Grüße
Sanny

[NiewiederCipro]

Hallo Sanny,

ich freue mich auch über den Austausch

Ich wusste halt direkt, dass Medikamente keine Option für mich sind (starke Medikamentenphobie). Manchmal habe ich deswegen erst recht schlimme Panikattacken bekommen, weil ich dachte, egal, wie schlimm das mit den Neuropathien wird, ich MUSS es so durchstehen, es gibt keine Hilfe für mich.

Und so kam ich irgendwie auf den Gedanken, dass sich die Füße anfühlen, als hätte ich einen langen Marsch hinter mir und würden nur deswegen so brennen.

Ich bin vor zehn Jahren mal in Paris gewesen und bin da so unheimlich viel durch die Stadt gelaufen an einem Tag, da haben die Füße auch total gebrannt, aber natürlich nicht die Nerven in den Füßen

Jedenfalls hatte es mich an diesen Städtetrip erinnert und ich denke jetzt immer, wenn meine Füße brennen, dass es von einer laaaangen Wanderung ist oder das die Füße "angenehm" mollig warm sind. Das hilft mir sehr. So habe ich mit den Schmerzen an den Füßen kaum Probleme (natürlich gibt es auch hier Ausnahmen).

Nur für den Rest des Körpers, insbesondere die Arme, muss ich mir noch was überlegen. Das ist noch ganz schlimm

Ansonsten solltest Du natürlich - um einer Verschlechterung der Symptome entgegen zu wirken - auf alles verzichten, was neurotoxisch ist (Zigaretten, Kaffee, Zucker etc.)

Machst Du das bereits?

Ich habe immer gerne geraucht, würde mich seit Flox aber nicht mehr trauen, auch nur noch ein mal an einer Zigarette zu ziehen - zu viel Angst vor Verschlimmerungen der Neuropathien.

Eine gute Nacht wünsche ich Dir.
Meine Beine fühlen sich komisch an (neben dem Brennen), darum liege ich noch wach um fast 2:30 Uhr

[Sanny123]

Hallo Pia ,

Ja ich verzichte schon lange auf wirklich alles was nur irgendwie ansatzweise schlecht für mich sein könnte. Hab früher auch geraucht und damals direkt damit aufgehört.
Die ganzen empfohlenen NEMs nehme ich auch bereits ein. Auser Alpha Liponsäure (wegen der Schwermetallbelastung) ich denke ich werde mich jetzt aber trotzdem ran trauen.
Hat sich denn bei dir die SFN auch ausgebreitet? Bei mir waren zuerst nur sie füße betroffen, dann Beine und jetzt auch die Arme

Hoffe du konntest gut schlafen

Liebe Grüße
Sanny

[Karlken]

Hallo Sanny

Ja, ALA solltest du unbedingt probieren
ALA hat bei mir schnell Früchte getragen. Meine fast 1 Jahr anhaltenden Beschwerden im rechten Unterarm waren schon nach relativ kurzer Einnahmedauer von 600mg deutlich verbessert.
Würde dir jedoch aufgrund deiner Schwermetallbelastung solche Dosen anfänglich nicht empfehlen
Such dir erst einmal ein Produkt, dass sich niedrig dosieren läßt.
Würde mich freuen wenn du ggf. berichten würdest.

wünsche dir baldige Linderung deiner Beschwerden.

m.f.G.
Karlken

[Sanny123]

Hallo Karlken,

Danke für deine Antwort!
Ich habe tatsächlich in meinem ersten Flox Jahr täglich über 600 mg R Alpha Liponsäure täglich genommen. Hatte damals noch 8 Amalgamfüllungen und es super vertragen
Anfang dieses Jahres habe ich mir die 8 Füllungen (natürlich unter allen Schutzmaßnahmen) entfernen lassen. Eigentlich müsste ich dann doch auch jetzt die Alpha Liponsäure vertragen oder? Wie viel mg rätst du mir denn für den Anfang ?
Damals als ich ALA eingenommen habe, hatte ich aufjedenfall weniger Missempfindungen. Ob das jetzt daran lag oder daran, dass die SFN bei mir mittlerweile fortgeschritten ist kann ich nicht sagen ein Versuch ist es bestimmt wert.

Liebe Grüße
Sanny

[Karlken]

Hallo Sanny

Nur um Missverständnissen vorzubeugen, wir sprechen bei ALA, hoffe ich immer von der R-Form.
Ich bin mit 300mg RALA in der ersten Woche gestartet und habe ab der 2. Woche dann 600mg zugeführt.
Ich meine Jens_86 hat sogar 1200mg eingeworfen.
Wenn du es beim ersten Mal vertragen hast, was sollte dagegen sprechen auch mit 300mg loszulegen.
R-ALA sollte ca. 30 Minuten vor dem Essen oder ca. 2 Std. nach dem Essen supplementiert werden. Das soll die Resorption erhöhen.

m.f.G.
Karlken

[Sanny123]

Hallo Karlken,

Ja genau ich meine auch die R Alpha Liponsäure
Vielen dank, dann weiß ich bescheid und werde dem ganzen noch 'ne Chance geben

Grüße
Sanny

[Sanny123]

Hallo zusammen,

Wollte mal ein kurzes Update gaben:
Die R- Alpha Liponsäure habe ich leider garnicht vertragen und mit extremen Neuopathien darauf reagiert hoffe das verschwindet auch wirklich ganz schnell wieder... ist wirklich sehr sehr unangenehm. Werde es natürlich nicht weiter einnehmen.

Grüße
Sanny

[Karlken]

Hallo Sanny

Schade, tut mir leid, dass du RALA nicht verträgst.
Ich wünsche dir, dass dieser "Anfall" bald vergehen möge!

m.f.G.
Karlken

[mike217]

Hallo zusammen,

Wollte mal ein kurzes Update gaben:
Die R- Alpha Liponsäure habe ich leider garnicht vertragen und mit extremen Neuopathien darauf reagiert hoffe das verschwindet auch wirklich ganz schnell wieder... ist wirklich sehr sehr unangenehm. Werde es natürlich nicht weiter einnehmen.

Grüße
Sanny

Hallo Sanny,
ich würde mich nicht von den Schüben entmudigen lassen.
Mit der Zeit wird das mit der Neuropathie automatisch besser - sofern man am Ball bleibt.

Bei HTEMS hatte ich die selbe Erfahrung gemacht - vorallem am Oberkörper - dass es zuerst zu einer verstärkten Neuropathie kam, aber mit der Zeit wurden die "Schübe" wie auch die Schmerzen dann trotzdem besser.

Es ist leider ein schmerzhafter Prozess, aber m.M.n ist dieser notwendig.

[Sanny123]

Hallo zusammen,

Wollte mal ein kurzes Update gaben:
Die R- Alpha Liponsäure habe ich leider garnicht vertragen und mit extremen Neuopathien darauf reagiert hoffe das verschwindet auch wirklich ganz schnell wieder... ist wirklich sehr sehr unangenehm. Werde es natürlich nicht weiter einnehmen.

Grüße
Sanny

Hallo Sanny,
ich würde mich nicht von den Schüben entmudigen lassen.
Mit der Zeit wird das mit der Neuropathie automatisch besser - sofern man am Ball bleibt.

Bei HTEMS hatte ich die selbe Erfahrung gemacht - vorallem am Oberkörper - dass es zuerst zu einer verstärkten Neuropathie kam, aber mit der Zeit wurden die "Schübe" wie auch die Schmerzen dann trotzdem besser.

Es ist leider ein schmerzhafter Prozess, aber m.M.n ist dieser notwendig.

Hallo Mike,

Also würdest du mir raten die Alpha Liponsäure weiter einzunehmen trotz Schwermetallbelastung. Verstehe es auch garnicht... habe im ersten flox Jahr trotz 8 amalgamfüllungen die Alpha Liponsäure super vertragen

Grüße
Sanny

[cf12]

Hallo Sanny,

bei der Gabe von R-ALA sollte genügend Selen eingenommen werden (Selen bindet u.a. Schwermetalle): z.B. täglich 200 Mikrogramm Natrium-Selenit. Gute Besserung!

Viele Grüße

cf12

[mike217]

Hallo zusammen,

Wollte mal ein kurzes Update gaben:
Die R- Alpha Liponsäure habe ich leider garnicht vertragen und mit extremen Neuopathien darauf reagiert hoffe das verschwindet auch wirklich ganz schnell wieder... ist wirklich sehr sehr unangenehm. Werde es natürlich nicht weiter einnehmen.

Grüße
Sanny

Hallo Sanny,
ich würde mich nicht von den Schüben entmudigen lassen.
Mit der Zeit wird das mit der Neuropathie automatisch besser - sofern man am Ball bleibt.

Bei HTEMS hatte ich die selbe Erfahrung gemacht - vorallem am Oberkörper - dass es zuerst zu einer verstärkten Neuropathie kam, aber mit der Zeit wurden die "Schübe" wie auch die Schmerzen dann trotzdem besser.

Es ist leider ein schmerzhafter Prozess, aber m.M.n ist dieser notwendig.

Hallo Mike,

Also würdest du mir raten die Alpha Liponsäure weiter einzunehmen trotz Schwermetallbelastung. Verstehe es auch garnicht... habe im ersten flox Jahr trotz 8 amalgamfüllungen die Alpha Liponsäure super vertragen

Grüße
Sanny

Schmermetallbelastung bzw die Ausleitung davon, sollte im Zweifel von einem erfahrenen Therapeuten/Arzt begleitet werden.
Das ist meine Meinung und das hatte ich auch schon zuvor geschrieben, es sei denn man traut sich das selbst zu.

OB nun der Schub von der Schwermetallbelastung direkt kommt, oder vom R-ALA kann ich nicht einschätzen.
Was ich aber aus Erfahrung sagen kann ist, dass die Neuropathie bei mir immer mit Schüben reagiert hat, wenn ich neue NEMs in den Plan aufgenommen hatte, die direkte Auswirkung auf die Nervenzellen nehmen konnten, wie hochdosiertes R-ALA. Selbst OPC hatte bei mir ganz am Anfang Schübe ausgelöst. Oder Therapien wie HTEMS, die ich trotz anderweitiger Empfehlung am Oberkörper ausprobiert habe.
Da hat der Körper dann auch leicht zeitlich versetzt mit einem Schub reagiert.

Am Ende wurde es aber wie gesagt besser auch wenn jeder Schub richtig Nerven gekostet hat.
Warte erst einmal ab bis sich der Schub gelegt hat und probiere - sofern Du dann noch willst - es dann noch mal aus.

Rein interessehalber: Wie viel R-ALA hattest du denn jetzt neu eingenommen und seit wie vielen Tagen schon?

Gruß
Mike

[Sanny123]

Hallo Sanny,
ich würde mich nicht von den Schüben entmudigen lassen.
Mit der Zeit wird das mit der Neuropathie automatisch besser - sofern man am Ball bleibt.

Bei HTEMS hatte ich die selbe Erfahrung gemacht - vorallem am Oberkörper - dass es zuerst zu einer verstärkten Neuropathie kam, aber mit der Zeit wurden die "Schübe" wie auch die Schmerzen dann trotzdem besser.

Es ist leider ein schmerzhafter Prozess, aber m.M.n ist dieser notwendig.

Hallo Mike,

Also würdest du mir raten die Alpha Liponsäure weiter einzunehmen trotz Schwermetallbelastung. Verstehe es auch garnicht... habe im ersten flox Jahr trotz 8 amalgamfüllungen die Alpha Liponsäure super vertragen

Grüße
Sanny

Schmermetallbelastung bzw die Ausleitung davon, sollte im Zweifel von einem erfahrenen Therapeuten/Arzt begleitet werden.
Das ist meine Meinung und das hatte ich auch schon zuvor geschrieben, es sei denn man traut sich das selbst zu.

OB nun der Schub von der Schwermetallbelastung direkt kommt, oder vom R-ALA kann ich nicht einschätzen.
Was ich aber aus Erfahrung sagen kann ist, dass die Neuropathie bei mir immer mit Schüben reagiert hat, wenn ich neue NEMs in den Plan aufgenommen hatte, die direkte Auswirkung auf die Nervenzellen nehmen konnten, wie hochdosiertes R-ALA. Selbst OPC hatte bei mir ganz am Anfang Schübe ausgelöst. Oder Therapien wie HTEMS, die ich trotz anderweitiger Empfehlung am Oberkörper ausprobiert habe.
Da hat der Körper dann auch leicht zeitlich versetzt mit einem Schub reagiert.

Am Ende wurde es aber wie gesagt besser auch wenn jeder Schub richtig Nerven gekostet hat.
Warte erst einmal ab bis sich der Schub gelegt hat und probiere - sofern Du dann noch willst - es dann noch mal aus.

Rein interessehalber: Wie viel R-ALA hattest du denn jetzt neu eingenommen und seit wie vielen Tagen schon?

Gruß
Mike

Danke für deine ausführliche Antwort
Ich habe vorgestern 300mg r alpha liponsäure genommen und gestern nochmal eine kapsel mit 300mg

[michael_jw]

Bei mir wurde nach Cipro SF-Neuropathie diagnostiziert.

Ich habe für mich eine Behandlungsmethode gefunden, die positiv wirkt und die weitgehend frei ist von Nebenwirkungen oder Chemie.
Es ist das Stangerbad (bei mir Tonus-senkend eingestellt). Hatte es bis jetzt 10x insgesamt 1x pro Woche. Kostenpunkt 32 Euro pro Bad. Man kann problemlos bis zu 2 Termine pro Woche absolvieren aber der wöchentliche Rhythmus war für mich schon sehr gut. Die Wirkung war schon nach der zweiten Sitzung gut spürbar. Mein Eindruck ist der, dass es in Kombination mit einem Omega3-Algenöl besser wirkt als ohne. Das Gefühl nach dem Bad war immer gleich - als hätte man gerade Sport gemacht (leichter Muskelkater) aber auf eine gute Weise (erholend).

Die positive Wirkung betrifft 2 Bereiche, einer davon ist SFN, der zweite bezieht sich auf die Muskulatur:
1. Die Muskelzuckungen, die ich am ganzen Körper hatte (von der Nase bis zu den Waden) wurden deutlich weniger (50%) und es sind jetzt "nur" noch die Beine betroffen. Das sehe ich als einen Vorteil in Bezug auf die SFN.
2. Die noch wichtigere Wirkung bezieht sich auf den schnellen Erschöpfungszustand der Muskulatur bzw. schnelle "Überseuerung", die bei mir schlagartig eingetreten ist, als ich es mit ein wenig "zu viel" Bewegung/Sport versuchte. Früher hat dies bei mir einen Schub neben einem "Muskelkater des Jahrhunders" ausgelöst, bei dem ich 3 Tage im Bett bleiben musste. Diese Schübe bleiben jetzt aus. Die Muskulatur hat wieder deutlich mehr Kraft und Belastbarkeit - ein Gefühl, welches ich schon 3 Jahre lang nach Cipro vermisst habe.

Nebenbei hat es der Haut sehr gut getan.

Wo hat Stangerbad nicht geholfen ?
Bei Sehnenschmerzen (Achillessehnen, Tennisarm, Schultern), Schlafproblemen, Unverträglichkeit bei vielen Nahrungsmitteln bzw. heftigen Verdauungsproblemen. Das Kribbeln in den Beinen ist auch gleich geblieben. Hier hat sich nichts geändert.

Ich beobachte diese Therapie in weiteren Sitzungen und berichte ausführlicher zu diesem Thema in einem getrennten Post.
Für mich wäre es auch interessant herauszufinden, bei welchem Arzt man diese Behandlung als Kassenpatient auf Rezept bekommen kann. Ich werde beim Hausarzt, dem Orthopäden und dem Neurologen nachfragen.

Das Größte Problem dürfte es für die meisten sein, eine Praxis/Klinik zu finden, die noch ein Stangerbad bei sich stehen hat.

Beste Grüße
Michael

[michael_jw]

Mein Eindruck ist der, dass es in Kombination mit einem Omega3-Algenöl besser wirkt als ohne.
l

Hier noch ein Hinweis, um Missverständnisse zu vermeiden. Gemeint war ein Omega3-Öl, welches einfach oral eingenommen wird. Es war also keine Resorption durch die Haut gemeint.
Gruß
Michael