Kontakt mit der Patientenbeauftragten / Noch keine Antwort

[PeterPan]

[Name] XXXXX
[Vorname] XXXX
[E-Mailadresse] XXXXX
[Telefon] XXXXXXXXX
[Straße] XXXXX XXXX
[PLZ] XXXXX
[Ort] XXXXXXX
[Nachricht] Sehr geehrte Damen und Herren,

Ich bin im Jahre 2014 mehrmals mit einem Antibiotikum aus der Gruppe der Fluorchinolone behandelt worden. Seit dem bin ich arbeitsunfähig.
Ich habe zahlreiche Symptome davongetragen, bisher aber keine eindeutige Diagnose in Form eines ICD Schlüssels erhalten. In den USA gibt es diesen bereits „Fluoroquinolone associated disability“.
In unten aufgeführte Email ist ersichtlich, das es bekannt ist, das die Fluorchinolone extreme Nebenwirkungen erzeugen können. Die auch persistieren, wie mir sogar das entsprechende Pharmaunternehmen bestätigte ( BASICS ) .

Bezugnehmend auf die unten stehende Mail würde ich gerne von Ihnen wissen, ob Sie bei einer Diagnose behilflich sein können. Ich benötige eine Anerkennung einer eigenen Diagnose. Meine Existenz ist ab dem 1.1.2018 bedroht. Hier läuft meine Freistellung meines Arbeitgebers aus.

Mit freundlichen Grüßen

XXXXX XXXXXX

Von: XXX XXX <XXXXX@uni-bremen.de>
Datum: Montag, 16. Oktober 2017 um 10:37
An: XXXXXX XXXXXXXX>, XXXXXX <XXXXXX@uni-bremen.de>, XXXX <XXXXXX@uni-bremen.de>
Betreff: Ihre Anfrage an Herrn Professor Glaeske zu unerwünschten Wirkungen von Fluorchinolonen

Sehr geehrter Herr XXXXX,

vielen Dank für Ihre Mail. Wir unterhalten leider keine klinische Abteilung, in der wir medizinische Sachverhalte begutachten oder bearbeiten. Wir sind eher damit beschäftigt, den Arzneimittelmarkt zu beobachten und auf Probleme hinzuweisen, auf die wir auf Grund unserer Versorgungsforschung aufmerksam werden. Dazu gehört auch das Thema Fluorchinolone, auf das wir aufgrund unserer Verordnungsdaten und der dazugehörigen Diagnosen gestoßen sind. Das Thema "Unerwünschte Wirkungen" nach der Anwendung von Wirkstoffen aus dieser Gruppe ist hinlänglich bekannt.

So sollen In den USA Fluorochinolon-Antibiotika (Gyrasehemmer) bei banalen Infekten wie Sinusitis, Bronchitis oder unkomplizierten Harnwegsinfekten in Zukunft nur noch dann eingesetzt werden, wenn keine wirksame Alternative vorhanden ist. Darüber informiert die amerikanische Gesundheitsbehörde FDA in einer aktuellen Sicherheitswarnung. Da wir aber feststellen mussten, dass diese Antibiotika häufig bei Harnwegsinfekten eingesetzt werden, haben wir dies auch in unserem Arzneimittelreport 2015 publik gemacht.

Das Risiko von relevanten Nebenwirkungen, die Sehnen, Muskeln, Gelenke oder das Nervensystem betreffen ist nach den US-amerikanischen Daten höher als der Nutzen. Daher sei ein Einsatz bei solchen Infektionen nicht zu rechtfertigen, so die Behörde. Möglicherweise dauerhafte Nebenwirkungen wie Halluzinationen, Verwirrtheit, Missempfindungen («Ameisenlaufen»), Muskel-, Gelenk und Sehnenschmerzen müssen aufmerksam beachtet und gemeldet werden. Besonders gefürchtet sind Rupturen der Achillessehne. Die Packungsbeilagen müssen hinsichtlich der schwerwiegenden Nebenwirkungen aktualisiert und die entsprechenden Sicherheitshinweise erneuert werden. Bei uns sind derartige Sicherheitswarnungen weder vom BfArM noch von der EMA verfügt worden. Die EMA hat allerdings vor einiger Zeit auf einen möglichen Zusammenhang zwischen einer Fluorchinolon-Anwendung und einer Netzhautablösung hingewiesen. Seit Mitte 2014 muss in die Fach- und Gebrauchsinformationen aller Fluorchinolon-haltigen Arzneimittel zur systemischen Anwendung ein Hinweis eingefügt werden, dass Patienten, die während der Einnahme entsprechender Medikamente Beeinträchtigungen des Sehens oder der Augen spüren, sich umgehend an einen Augenarzt wenden sollten.

Die Häufigkeit der beschriebenen Probleme ist für Deutschland jedoch noch nicht ausreichend bekannt und man will sich offenbar nicht ohne Weiteres den US-amerikanischen Warnungen anschließen, was letztlich eine Gefährdung und eine Missachtung des Schutzes von Patientinnen und Patienten bedeutet. Sie engagieren sich daher in einem nachweislich defizitär geregelten Bereich - dies ist ohne Frage eine unterstützenswerte Aktivität. Wir können allerdings nur Hinweise auf mögliche Interventionen anbieten, die Sie möglicherweise auch bereits selbst recherchiert haben. Aber vielleicht hilft das eine oder andere, das wir im Folgenden ansprechen:

Jeder Arzt und Apotheker ist gemäß Berufsordnung zur Meldung von unerwünschten Arzneimittelwirkungen verpflichtet, zuständig sind die jeweiligen Arzneimittelkommissionen der Apotheker bzw. Ärzte, Meldeformulare können unter nachfolgendem Pfad heruntergeladen werden:

https://www.akdae.de/Arzneimittelsicher ... index.html

https://www.abda.de/themen/arzneimittel ... htsboegen/

Sofern noch nicht alle 1.460 Mitglieder der Selbsthilfegruppe eine solche Meldung veranlasst haben, möchten wir Sie hierzu motivieren.

Konkrete Informationen zu Ärzten, welche sich auf die Behandlung von Langzeitschäden nach Fluorchinolontherapie spezialisiert haben, liegen uns nicht vor, jedoch könnte Ihnen die Ihrem Wohnsitz nächstgelegene Kassenärztliche-Vereinigung Nordrhein weiterhelfen:

https://www.kvno.de/20patienten/17tss/index.html

Servicenummer

0211 5970 8990
Öffnungszeiten
Mo bis Fr:
8-12 Uhr und 15-17 Uhr
Zur Anerkennung einer eigenen Diagnose kann Sie das DIMDI (Deutsches Institut für Medizinische Dokumentation und Information) unterstützen, nachfolgend die Kontaktdaten:

http://www.dimdi.de/static/de/dimdi/org ... ontakt.htm

Klassifikationen, Terminologien, Standards

Zu medizinischen Begriffssystemen wie Alpha-ID, ICD, ICF, LOINC/RELMA, OID, OPS, UCUM.

Klassifikationen
Tel.: +49 221 4724-524

Im Einzelfall können Betroffene von Ihrer Krankenkasse kostenlose Unterstützung, bspw. Gutachten des medizinischen Dienstes "MDK", einfordern, weitere Informationen hierzu befinden sich auf der Internetseite des Bundesgesundheitsministeriums:

https://www.bundesgesundheitsministeriu ... ehler.html


Auf politischer Ebene kann die Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Frau Fischbach, Ihr Anliegen voran bringen, nachfolgend die Kontaktdaten:

https://www.patientenbeauftragter.de/

Büro der Beauftragten der Bundesregierung für die Belange der Patientinnen und Patienten sowie der Bevollmächtigten für Pflege

Friedrichstr. 108
10117 Berlin

Kontakt Patientenrechte: 030/18 441-3424
Kontakt Pflege: 030/18 441-3425
Telefax: 030/18 441-3422

Hier finden Sie ein Kontaktformular für Ihre Anliegen.


Aktuelle Informationen zum Stand des Risikobewertungsverfahrens können auf den Internetseiten von deutscher (BfArM) und europäischer Zulassungsbehörde (EMA) eingesehen werden, nachfolgend erhalten Sie die Internetpfade:

https://www.bfarm.de/SharedDocs/Pressem ... -2017.html

http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp? ... 05805c516f


Gemäß des Zeitplanes der EMA werden im Dezember 2017 wohl Ergebnisse des Risikobewertungsverfahrens vorliegen:

http://www.ema.europa.eu/docs/en_GB/doc ... 221435.pdf


Gerne werden wir Sie bei weiteren Fragen fachlich unterstützen.

Mit freundlichen Grüssen aus Bremen

i.A. XXX XXXXX
--

[Zustimmung Datenschutz] Ja

[PeterPan]

Tadaaaaaaaaa

[ssh95]

Hallo PeterPan,

hast Du denn inzwischen einen Arzt gefunden, welcher sich mit den Langzeitschäden durch eine Fluorchinolontherapie auskennt? Die kassenärzliche Vereingung in Berlin bzw. Sekis konnten mir nicht weiterhelfen.

Gruß Dirk

[PeterPan]

Nein nicht wirklich. Auf Kasse wird das auch sicher schwer jemanden zu finden.

Ich habe lediglich einen Schmerztherapeuten der das Problem sieht, aber auch nur symptombezogen behandeln kann.
Mehr kann ich auch nicht verlangen.